ich bin auch ne neue ;-)

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ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:24

Verfasst am: 18.Nov.12 22:54 von Carina

Hallo,

Habe auch ganz frisch meine neue diagnose SLE bekommen...
Freue mich leute zu finden, am besten raum KG, SW, NES, WÜ

Also wenn ihr wollt meldet euch

Lg
Carina
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:24

Verfasst am: 19.Nov.12 16:04 von Lupi77

Hallo Carina!

Herzlich willkommen im Lupus-Forum! Auch wenn ich selbst noch ganz neu hier bin

Wie bist Du zur Diagnose gekommen? Eher zufällig oder ganz gezielt? Was für Symptome hast Du? Sorry... Ich bin nicht neugierig... wenn ich alles weiß!

Ganz liebe Grüße

Lupi77
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:25

Verfasst am: 19.Nov.12 22:01 von Carina

Hallo Lupi77,

meine Diagnose habe ich durch Zufall bekommen, war 2 Wochen in Ägypten, da war noch alles ok, ich war Zuhause und hatte hohes Fieber, total abgeschlagen, wie vom "Bus überrollt", sowas habe ich noch nie erlebt, nach 3 Wochen wurde es immer schlimmer, kein Appetit mehr, Schwäche, habe nur noch geschlafen, sogar der Gang zur Toilette war zu anstrengend....
Ich als größte Schisserin in Sachen Ärzte, Nadeln usw. bin dann am 08.10.12 selber ins KH weil ich nicht mehr weiterwusste...kollapiert mit einem RR von 80/50 mmHg....

Dann ging in der ersten Woche viele Untersuchungen, Bluttests, alle Organe biopsiert und somit bekam ich sehr schnell die Diagnose SLE mit Nierenbegleitung...

Ich steh noch unter 40 mg Cortison, vielleicht habe ich deshalb keine Beschwerden.....Also mir gehts gut, vergess immer das ich überhaupt eine Erkrankung habe....

Wie gehts dir? Hast du Beschwerden? Woher kommst du??

Freue mich auf Antwort

LG und schönen Abend
Carina
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:25

Verfasst am: 19.Nov.12 22:06 von CSchraud

Hallo Carina,

herzlich willkommen bei uns im Forum.
Ich entnehme deinem Beitrag, dass du im Einzugsbereich unserer Selbsthilfegruppe wohnst.
Wir treffen uns mehrmals im Jahr in Würzburg-Lengfeld in den Kürnachtalstuben immer Samstags um 13 Uhr. Du bist herzlich eingeladen, es ist immer gut, sich mit Gleichgesinnten auszutauschen.

Falls du Interesse hast, kannst du dich bei mir melden.

Ich wünsche dir alles Gute und ganz liebe Grüße

Christine
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Christine Schraud
2. stellvertretende Regionalleiterin Würzburg

"Das Glück deines Lebens hängt von der Beschaffenheit deiner Gedanken ab."
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:25

Verfasst am: 19.Nov.12 22:09 von Lupi77

Hi Carina!

Wow, das hört sich ja echt aufregend an!

Bei mir kam es nicht so zufällig. Habe vor zwei Jahren Diabetes (Typ 1) und Hashimoto bekommen, fast zeitgleich gefunden worden. Rund drei Jahre lief ich schon rum und wusste "da stimmt was nicht", aber naja...

Jetzt habe ich dieses Jahr im Frühling die Arbeitsstelle gewechselt und mir ging es plötzlich total mies... Wie Du sagst, ausgelaugt und fertig... Im August wurde es dann so schlimm, dass ich nicht mehr auf die schon genommenen Werte beim Rheumatologen warten wollte / konnte und in die Uni Mainz fuhr... Dort wurde es dann festgestellt.

Allerdings hatten wir schon den Verdacht in diese Richtung, da meine Mutter auch u.a. an Lupus erkrankt ist und ich ihr irgendwie alles nachmache was Krankheiten angeht.

GsD hab ich noch keine Organbeteiligung, aber jede Menge Gelenk- und Muskelbeschwerden.

Ich nehme jetzt seit Ende Sept. Quensyl, Cortison (insg. 12,5 mg, aber wir wollen etwas reduzieren) und jede Menge Schmerzmittel, weil ich zusätzlich schon seit fast einem Jahr täglich sehr heftige Kopfschmerzen habe.
Im MRT kam jetzt auch was raus, aber irgendwie war noch kein Arzt fähig, mit mir die Befunde zu besprechen und eine Therapie einzuleiten... lange Geschichte... Aber sehr nervenaufreibend..

Ich bin direkt von der Hessischen/Bayerischen Grenze, bei Aschaffenburg oder bei Frankfurt, wie man will

Und Du?

LG

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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:26

Verfasst am: 19.Nov.12 23:04 von Carina


Hallo Christine,

ja ich wohne zwischen SW und KG, also ca. 35 km von Würzburg entfernt....Würde mich sehr freuen wenn ich an den Treffen teilnehmen darf, werde ich da von Ihnen informiert wann die genau stattfinden???


Hallo Lupi77,

ja mein Kortison wird wöchentlich jetzt um 5 mg reduziert, endlich!!! Aber ansonsten zeigen sich noch keinerlei Beschwerden....
Ist ja supi dann wohnst du ja gar nicht weit weg von mir

LG und schönen Abend euch noch
Carina
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:26

Verfasst am: 19.Nov.12 23:09 von Lupi77

Hehe, super... Wü sind von mir ca. 60 Min. - glaube ich

Wenn ich also wieder Auto fahre (ich hoffe, das ist bald soweit), dann können wir uns treffen!

Würde mich freuen!!!
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:26

Verfasst am: 19.Nov.12 23:41 von Carina

Ich mich auch ))

Können gerne auch bisschen privat schreiben...
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:27

Verfasst am: 20.Nov.12 09:39 von CSchraud

Hallo Carina,

wir freuen uns immer über Zuwachs in unserer Gruppe. Haben auch einige sehr nette junge Damen in deinem Alter dabei.
Im Dezember besuchen wir einen Weihnachtsmarkt in unserer Nähe und gehen in Kitzingen zum Essen. Falls du Interesse hast (auch für die nächsten Treffen), schreib mir einfach eine Mail. Ich melde mich dann bei dir.
Meine Mailadresse steht bei meinem Beitrag ganz unten.

Liebe Grüße

Christine
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Re: ich bin auch ne neue ;-)

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 22:27

Verfasst am: 20.Nov.12 11:36 von Carina

Hallo Christine,

das freut mich, gerne würde ich mich freuen wenn ich informiert werde über das Treffen....
Bin ich blind?? Ich seh deine Adresse leider nicht (((

LG & schönen Tag
Carina
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