Wie geht es Euch heute?

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Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Lupi77 » 11. Nov 2013 07:24

Guten Morgen!

Das WE war SEHR anstrengend, hier stand großer Teenager-Geburtstag an. Mit Kino und Zugfahrt und Busfahrt und jede Menge Action... :oops:

Hab mich natürilch (wie erwartet) total übernommen und lag heftig auf der Nase am Abend und auch gestern noch den ganzen TAg... Schmerzen ohne Ende (vor allem Kopf). Und heute wieder Cortison reduziert auf 40... Naja... mal sehen, wenn es gar nicht geht, muss ich die Woche noch mal 2,5 mg hoch...

Ich hoffe aber, dass ich es trotzdem schaffe... Denn eigentlich hat mir der Cortisonstoß schon ganz schön was gebracht... Ein paar Taghe mit weniger Schmerzen und vor allem emeine Laune war BEACHTLICH besser!!! Ich denke, ich komme meiner Depression auch langsam mal an die Gurgel! :D

Ich würde gerne wissen, wie es Euch gerade geht? Ich denke, dass es vielen Lupis (mal von Anstrengung und Stress abgesehen) oft gleichzeitig schlecht geht... woran liegt das? Ist das Rudelverhalten der Wölfe?

Denn meiner Mutter geht es oft auch besser oder schlechter, wenn es bei mir so ist und auch eine Freundin berichtet oft gleiczhzeitig über die Schwankungen... Sehr komisch ;-)

Ich drücke Euch alle!!!

Lupi ;-)
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon sonja8210 » 11. Nov 2013 08:28

Hallo zusammen

ich wundere mich wie Lupi mit dem Kortison umgeht. Das traue ich mich nur nach Rücksprache mit dem Arzt. Nun ich habe die Diagnos Lupus ja auch erst knapp 2 Jahre.

Die Erfahrung wie Lupi, dass man sich leider immer wieder übernimmt und die Quittung dann dafür bekommt habe ich am WE auch wieder zu spüren bekommen. Ich bin gerade bei 5 mg Kortision, 2x 200mg Quensyl und 3 x 600mg Gabapentin. Ich spüre nur zu deutlich wenn die Wirkung vom Gabapentin nachlässt und die Schmerzen Kopf, Gesicht und ein Teil vom Rücken wieder stärker werden.
Oft ist es einfach ein auf und ab und ich weiß nicht warum es so ist. Liegt es am Wetter, dass es uns Lupis immer wieder schlechter geht? Es wäre schon interresant zu erfahren ob es wirklich eine Rudelverhalten der Wölfe gibt? Wir irgendwie den selben Schwankungen ausgesetzt wären?

Viele Fragen und gibt es auch eine Antwort?
Gruß Sonja
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Lupi77 » 12. Nov 2013 08:37

Oh, ich habe auch nicht den Mumm, mein Cortison "einfach so" hoch oder runter (das schon eher) zu setzen. Das mache ich auch alles NUR mit dem Arzt. Auch wenn ich von den Ärzten immer wieder gesagt bekomme, dass ich das selbst machen kann. Nene... :D

Habe die Diagnose auch erst seit einem Jahr und stecke auch noch voll drin...

Du hast auch so viel Kopfschmerzen? Selbst jetzt unter dem relativ hohen Cortison ist es nicht mehr ganz weggegangen, nur mal stundenweise (worüber ich chon echt mega froh bin!).

Ich bin medikamtentenmäßig hier:

2 x 200 mg Quensyl
3 x 50 mg Azathioprin
zurzeit 40 mg Cortison
5 mg Lodotra
Magnesium
Entwässerung
Schmerzmittel (zurzeit Ibu)
Augentropfen
Augengel
Schilddrüsenkram
Magenschutz
joa, ich glaub, das wars... Insulin noch, klar... :D
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Hannah » 14. Nov 2013 19:54

Hallo Lupi,

also ehrlich, Deine "Ration" ist schon ganz ordentlich. Ich hoffe, Du hast trotzdem noch Appetit auf ordentliche Mahlzeiten?! :lol:

Ich würde Dir zusätzlich täglich Leinöl und Hagebuttenpulver empfehlen; beides kann helfen, Deine Entzündungswerte zu senken. Mit dem Leinöl schützt Du außerdem Deine Gefäße, und das Hagebuttenpulver stärkt die Gelenke.

Schüßler-Salze können den Heilungsprozeß begleitend unterstützen. Natrium Sulfuricum (Nr. 10) gilt z.B. als Salz für die Entschlackung, wirkt entzündungshemmend, reinigend und entwässernd.

So viel als kleine Anregung von mir...

Und Rudelverhalten - das gibt's natürlich: Feuchte Tiefdruckgebiete, Hitze, starke Sonneneinstrahlung, starke Temperaturschwankungen, das mögen die Wölfe nicht leiden. :roll:

Liebe Grüße, Hannah :P
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Lupi77 » 2. Jan 2014 22:25

Sooooooo...

Sorry für meine Abwesenheit schon wieder... Nicht, dass Ihr Euch immer so Sorgen macht... :oops:

Mir geht es einerseits gut, andererseits mies... :roll:

Meine Laufstrecke ist so verkürzt und so schmerzhaft, dass jetzt die Gespräche nicht mehr ausreichen, am Dienstag bekomme ich einen Termin für die Rollstuhl-Beratung und Anpassung... Leider geht es nicht mehr anders. Schiebe das eine ganze Weile schon vor mir her und dachte eigentlich die ganze Zeit, dass es doch noch wird, aber neee...

Cortison habe ich mittlerweile auf 27,5 + 5 mg reduziert (mir kam ja noch ein Infekt dazwischen), aber meine Beschwerden nehmen jetzt auch wieder stetig zu. EINZIG mein Kopf macht etwas weniger Sorgen, was mich WAHNSINNIG happy macht! Ich traue mich shcon gar nicht, das auszusprechen oder aufzuschreiben, aber es ist so.

SCheint, dass die Erhöung vom Azathioprin doch jetzt Wirkung zeigt!!! DAs wäre ZUUUUU schön! :)

Ansonsten Beine sehr schlimm, Handgelenke furchtbar, Finger grausam und naja... Das Übliche halt!

ABER ich jammer nicht, ich zähle nur auf und versuche, das beste draus zu machen... Ich hoffe, dass der Rolli mir ein wenig Selbständigkeit zurückbringt. Erst mal nur für "Ausflüge" etc.

Ich hoffe nicht, dass ich ihn (so schnell) in der Wohnung brauchen werde...

Wie geht es Euch? Wie ist Euer Jahreswechsel gewesen?

LG

Lupi ;-)
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Anluer » 3. Jan 2014 10:08

Hallo meine liebe Lupi,

mir kullern gerade die Tränchen....
anderseits freue ich mich, dass du immer so Positiv denkst!
Du hörst nicht auf, nach vorn zu schauen...*ich verneige mich*
Ich wünsche mir für dich, dass du niemals deine Kraft verlierst und ich möchte eine Riesen Tüte voller Gesundheit
über dich ausschütten ;) Ich Danke dir für deine immer so Mutbringenden Worte....
Kopf Hoch....
ich bin mir sicher, DU SCHAFFST DAS!!!!

Ich drücke dich von ganzem Herzen,
auch an deine Mutti, ein dickes Busserl
denke an euch!
Liebe Grüße an euch zwei,
Die Anja ;)
Was für ein herrliches Leben hatte ich!
Ich wünschte nur, ich hätte es früher bemerkt.
Colette
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Lupi77 » 3. Jan 2014 19:06

*schnief* Danke!!! Die lieben und warmen Worte tun immer wieder gut!!! *knuddelknutsch*

Heute Nacht hatte ich ganz schlimm Schmerzen... Beine und Handgelenke... ich bin bald durchgedreht. :roll: Um 4:30 Uhr war es dann rum... ging ncihts mehr... ich hätte mich am liebsten in eine Wanne voller Eiswürfel gelegt. Aber ich hab gleichzeitig geschwitzt UND gefroren... Bekloppt echt... :lol:

Naja.. jetzt geht es einigermaßen... Dafür kämpfe ich jetzt seit über 5 Stunden mit einem über 400er Blutzucker... :twisted:

Aber... hehe... egal... auch in mein Klo scheint mal wieder die sonne! :D
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Hannah » 3. Jan 2014 20:32

Hallo Lupi,

das gibt's doch fast gar nicht, was Du hier erzählst, oder?

Die Sonne scheint immer, das weißt Du, oder nicht? Sie ist nur hin und wieder von Wolkenfeldern verdeckt...

Wie erklären sich denn die Ärzte Deine Situation? Ich bin ja wirklich kein Fan von Endoxan, doch wenn sich Dein Zustand zusehends verschlechtert anstatt verbessert, dann frage ich mich, weshalb sie diese Option noch nicht ins Spiel gebracht haben? Oder wenigstens MTX, wenn Gelenke und Muskeln so stark betroffen sind? Oder sind die Schmerzen neuro-muskulär bedingt?

Ich weiß ja nicht, welche anderen Mix-Therapien noch möglich wären. Doch Quensyl bringt für Muskeln und Gelenke wenig und Azathioprin wirkt da auch weniger spezifisch. Dein Lupus ist noch viel zu stark aktiv! :roll:

Also, ich habe mal mit einer Lupus-Patientin gesprochen, die total fertig und im Rollstuhl in der Klinik mit Herz- und Nierenbeteiligung ankam. Sie hat dann eine Endoxan-Therapie durchlaufen. Die Organbeteiligung hat sich zurückgebildet, ihr Körper erholt, so daß sie sogar wieder arbeitsfähig wurde. Ihre Medikamente konnte sie im Verlauf schrittweise reduzieren.

Da müssen wir fast mal ein ernstes "Wörtchen" mit Deinem "Professor" reden! :lol:

Alles Liebe, eine feste Umarmung,

Hannah
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Lupi77 » 4. Jan 2014 00:30

Tja... an sich hast Du sicher Recht.

Aber ich bin zurzeit einfach nur happy, dass die Kopfschmerzen sich verändern. Und da ich ja brav am Reduzieren bin, Cortison, müsste das dem Azathioprin zuzuschreiben sein...

Ansonsten warte ich mal meinen nächsten Termin ab.

Und was bei den beiden MRTs rauskommt bzw raus gekommen ist. Schädel war ja schon.

Schnauf und schnief...

Danke!!! ♥
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Re: Wie geht es Euch heute?

Beitragvon Lupi77 » 14. Jan 2014 15:51

Huuuuuhuuuuuuuuuuuuu! *wink*

Wo seid Ihr denn alle?

Bin heute unfassbar müde... Hab es eben mz schon geschrieben, einfach abartig, noch viel schlimmer als sonst! ! !

Geht es Euch auch so?

Sonst... hmmm... kann kaum laufen, ich glaube, 20 m schaffe ich schon nicht mehr... echt grausam... Wo soll DAS enden? :cry:
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