Recht und Schutz von Patienten?

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Recht und Schutz von Patienten?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 13:40

Verfasst am: 30.März.08 19:09 von Gast (Hannah)


Hallo, liebe Leser!

Ich wage erneut einen kleinen Beitrag in diesem Forum, obwohl ich den Eindruck habe, daß es gar nicht zu häufig genutzt wird. Leider – oder vielleicht auch zum Glück, denn das würde bedeuten, daß die meisten Lupus-Patienten gut versorgt sind.

Mein Anliegen hier ist recht persönlich und betrifft auch nicht die medizinische Versorgung bzw. Aufklärung über und um den Systemischen Lupus Erythematodes, sondern die psychotherapeutische Begleitung zur Bewältigung des Lebensalltags mit der Erkrankung.

In meinem Fall liegt eine ZNS-Beteiligung vor, die eine Angststörung und Depression zur Folge hat. Die Erkrankung hat außerdem dazu geführt, daß ich nicht mehr selbständig leben kann und ins Elternhaus zurückkehren musste. Vom Wohnort aus habe ich weder gute Aussichten auf einen nahen Arbeitsplatz noch ein verlässliches soziales Umfeld, das mich trägt und unterstützt. Es ist jedoch mein Wunsch und Ziel, selbständig leben zu können und auch einen Arbeitsplatz zu finden, der mich erfüllt. Aus diesem Grund habe ich zur Unterstützung wieder eine ambulante Verhaltenstherapie begonnen.

Zum wiederholten Mal musste ich auch diese Therapie abbrechen. Obwohl ich im Vorgespräch klar äußerte, daß ich einen Therapeuten suche, der Erfahrung in der Behandlung von Patienten mit organischen Erkrankungen hat und außerdem nicht mehr in psychotherapeutischer Ausbildung ist, wurde mir eine Therapeutin zugeteilt, die sich noch in verhaltenstherapeutischer Ausbildung / Weiterbildung befindet und noch keine Erfahrung im klinischen Bereich hat. Das allerdings teilte sie mir erst nach der 3. oder 4. Probesitzung mit, nachdem ich ihr schon so viel von meiner Lebenssituation erzählt hatte. Zu diesem Zeitpunkt ging es mir wirklich sehr schlecht. Ich hatte nicht die Kraft und Ausdauer nochmals den Therapeuten zu wechseln. Die Therapeutin zeigte sich anfangs auch sehr engagiert und interessiert, kooperierte sogar mit dem für mich zuständigen Rheumatologen. So entschied ich mich, trotz Bedenken, einen Anfang mit ihr zu machen.

Nachdem der Antrag von der Krankenkasse bewilligt war, veränderte die Therapeutin ihre Haltung mir gegenüber. Wie sie mir abschließend erklärte, ging sie absichtlich in Konfrontation zu mir. Das sah dann so aus, daß sie mich nicht mehr entlastete, sondern anfing, mir meine eigenen Worte vorzuhalten und mich zu kritisieren. Sie unterstellte, daß ich mich nicht genug anstrenge, daß ich mich zu wenig bemühe, Kontakt zu anderen zu finden, daß ich zu viel von anderen erwartete. Und sie ignorierte ständig, daß ich in einem ländlichen Umfeld lebe, das nicht annähernd so viele Kontaktmöglichkeiten bietet wie eine Stadt wie z. B. Marburg oder Darmstadt. Sie drängte mich ständig, ich müsse unbedingt allein mit dem Auto zur Therapie fahren. Sie verstand nicht, daß selbst bei bestehender med. Remission des Lupus die Befindlichkeitsschwankungen sehr unterschiedlich sein können und ich daher eine Autofahrt von mind. 45 Min. Anfahrt nicht allein bewältigen kann. Sie wollte mich provozieren und verärgern in der Annahme, daß ich dadurch fähig werde, meine Ängste und depressiven Verstimmungen zu überwinden.

Diese Methodik bewirkte jedoch genau das Gegenteil. Es ging mir wieder bedeutend schlechter. Ich war verzweifelt, weil ich wiederholt erlebte, daß ich mit meiner Erkrankung, meinen Verletzungen und meinen Lebens- und Zukunftsängsten nicht richtig verstanden wurde. Was ich brauche ist Ermutigung und Zutrauen, damit ich trotz Erkrankung wieder ein gesundes Selbstvertrauen entwickeln kann. Ungeduldigen Menschen, die meine bisweilen noch starken Schwankungen nicht verstehen, begegne ich in meinem Umfeld häufig genug. Abgesehen von den Rheumatologen habe ich die Erfahrung gemacht, daß viele Mediziner mit psychisch labilen Patienten überfordert sind und umgekehrt Psychiater oder Psychologen die organische Beteiligung in der Behandlung ausblenden. Da kann eine Therapie nicht gelingen. Obwohl ich die Therapeutin gut über die Grunderkrankung aufklärte, ebenfalls der Rheumatologe, hat auch sie nicht gut auf mich geachtet und übersehen, daß sie mich teilweise überfordert.

Ich bin aber ein Mensch und kein Fall, an dem jeder mal nach Belieben seine Methodik ausprobiert. Und ich möchte unter fairen Lebensbedingungen leben, die mir eine Chance bieten, mich trotz Lupus und vielleicht bleibenden Einschränkungen zu entfalten und entwickeln.

Ich bin es leid, Spielball von Medizinern oder Therapeuten zu sein, die meine Schwäche zu ihren Gunsten oder ihrer Bequemlichkeit nutzen und nicht mal bereit sind, den Telefonhörer in die Hand zu nehmen, um einer Patientin einen geeigneten Psychotherapeuten zu vermitteln oder Angehörigen mitzuteilen, wo und wie sie die Betroffene besser unterstützen können. Jeder kocht sein eigenes Süppchen, schaut nicht gern über den Tellerrand und scheint auch überhaupt nicht an einer interdisziplinären Zusammenarbeit zugunsten der Patienten interessiert zu sein.
Im Ergebnis vergeht dadurch sehr viel Zeit, weil mir als Patient in einer schwachen Situation die Kraft fehlt, mich selbst zu verteidigen und durchzusetzen. Und für junge Menschen wie mich – ich bin 31 Jahre alt - ist Zeit sehr wertvoll. Heilung braucht natürlich Zeit, doch sie braucht auch gute Bedingungen, die den Heilungsprozeß begünstigen. Letztlich muß ich noch eine Schwerbehinderung beantragen, bloß, weil lange Wartezeiten für einen Therapieplatz oder falsche Zuteilungen von Therapeuten eine qualifizierte und effiziente Behandlung verhinderten.

Ich bin sehr enttäuscht - und auch verärgert. An dieser Stelle möchte ich erwähnen, daß ich eine sozialpädagogische Ausbildung habe und daher weiß, wie gutes soziales Management und gute Netzwerkarbeit aussehen könnte. Ich möchte diese Situation nicht einfach so hinnehmen. Es kann doch nicht sein, daß ich als studierter, gebildeter Mensch benachteiligt bin, bloß weil ich im ländlichen Raum wohne!?

Ich frage mich ernsthaft: Habe ich als Patient überhaupt keine Rechte, keinen Schutz? Muß ich das alles einfach ohnmächtig über mich ergehen lassen – frei nach dem Motto: So ist das Leben? Muß ich mir das wirklich gefallen lassen? Gibt es keine Institution, die diversen Therapeuten oder Ärzten auf die Finger schaut?

Darauf wüsste ich ehrlich gern eine Antwort und bin sehr an einem Austausch zu diesem Thema interessiert.

Und ich wünschte, es gäbe Menschen, Organisationen o.ä., die sich für Menschen wie mich einsetzten, ihnen kompetent helfen, eine neue Lebensplanung / Perspektive zu entwickeln.


Viele Grüße,

Hannah
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Re: Recht und Schutz von Patienten?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 13:41

Verfasst am: 02.Apr.08 22:18 von Simone

Liebe Hannah,

ich war sehr erschüttert über das, was Du geschrieben hast, und kann auch beim wiederholten Lesen nur den Kopf schütteln.

Eine gute Therapeutin hätte sicherlich im Laufe der Probesitzungen erkannt, ob Du eine "Konfrontations-Patientin" bist oder jemand, mit dem man sich als Therapeut/-in behutsam an die Probleme herantasten muß.

Es war sicherlich mehr als unglücklich, dass die Therapeutin erst nach den Probesitzungen ihr Konzept (sofern sie denn eines hatte...) geändert hat.

Problematisch besonders auch in Hinsicht darauf, dass es Dir nun schwer fallen wird, noch einen Therapeuten an Dich heranzulassen, der wohl auch schwer zu finden sein wird.

Du schreibst, Du möchtest gerne wieder selbständig leben - bist aber gezwungen, wieder bei Deinen Eltern zu wohnen.

Da Dir (noch) die Kraft fehlt, wäre es vielleicht eine Alternative, in eine Wohngemeinschaft oder eine Art "betreutes Wohnen" zu ziehen.
Wenn die vermittelnden Stellen bei Dir in der Nähe rar sind, dann versuche es doch mit einer Anzeige - so finden sich vielleicht auch die sozialen Kontakte wieder, die Du so sehr vermisst.

In den größeren Städten ist das sicherlich einfacher als "auf dem Land" - wobei "Land" auch nur relativ ist

Gibt es Vereine in Deiner Nähe, in denen Du aktiv werden kannst?
Als Soz.-Päd. könntest Du vielleicht ehrenamtlich mit Kindern arbeiten oder einige Stunden in einem Kindergarten oder Jugendheim als Eingliederung?

Das Integrationsamt hilft Menschen mit Behinderung bei der Wiedereingliederung in das Berufsleben - vielleicht haben die ein paar gute Ratschläge parat?

Meiner Meinung nach ist es sehr wichtig, dass Du zunächst mal aus Deiner Isolation heraus kommst, damit Du einen mentalen Ausgleich zu Deinem Lupus bekommst.


Du fragst Dich, ob wir als Patienten überhaupt keine Rechte oder Schutz haben.

Auch wenn es augenscheinlich nicht danach aussieht, so gibt es sie doch, die Rechte von chronisch Kranken!
Doch diese Rechte bekommen wir leider nicht automatisch - wir müssen darum kämpfen und uns um sie bemühen, was einem kranken Menschen per se nicht leicht fällt.

Weil uns die Kraft fehlt, geben wir leichter auf - doch das müssen wir nicht.

Es gibt Ärzte, die uns zur Seite stehen, Behindertenverbände, Behindertenbeauftragte in Stadt und Landkreis, den VDK, Krankenkassen (die für ihr gutes Geld auch gute Leistungen von z.B. Psychotherapeuten sehen wollen), Patientenvertreter in Krankenhäusern und bei Gesundheitsämtern, etc. - und nicht zuletzt auch die Selbsthilfegemeinschaft, die für uns Betroffene da ist.

Ich kann Deine Verzweiflung sehr gut verstehen, denn ein solcher Reinfall, wie Du ihn erlebt hast, macht wütend.

Hast Du eine Regionalgruppe in Deiner Nähe, an die Du Dich wenden kannst?
Dort ist bestimmt jemand, der Hilfen in Deiner Nähe nennen kann.

Wenn nicht, so kannst Du Dich immer hier aussprechen, auch wenn so manche Antwort auf sich warten lässt.

Wenn Du zu lange auf eine Antwort warten solltest, dann "schiebe" Deinen Beitrag ruhig nochmal "hoch", indem Du selber z.B. mit *hochschieb* darauf antwortest.
Dann steht er wieder unter den neuen Beiträgen und jeder User sieht diesen dann beim Einloggen.
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Simone Müller-Pretis
1. Schriftführerin Lupus-SHG e.V.
Regionalgruppenleiterin Würzburg

*Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken*
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Re: Recht und Schutz von Patienten?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 13:41

Verfasst am: 05.Apr.08 16:06 von Gast (Hannah)


Vielen Dank für Dein Verständnis und die guten Anregungen, Simone!

Es ist ja nicht so, daß ich überhaupt nicht aktiv bin. Doch aus den bisher besuchten Sport-/ Gymnastikkursen haben sich für mich keine privaten Kontakte ergeben. Oft war meine Altersgruppe dort wenig vertreten bzw. die Teilnehmer zeigten kein Interesse, neue Leute kennenzulernen.

Meine mobile Unflexibiltät ist da wirklich ein Hindernis. Trotzdem versuche ich gerade, hier in der Region einen Spieletreff zu organisieren. Vielleicht klappt das ja und verhilft mir zu neuen Kontakten. Das wäre schön und immerhin ein positiver Anfang!

Eine Lupus-Selbsthilfegruppe gibt es hier in der nahen Umgebung nicht mehr. Selbst in Gießen traf sich die Gruppe zuletzt nicht mehr, weil die bisherige Leiterin ausschied.

Mit dem zuständigen Integrationsfachdienst habe ich inzwischen Kontakt aufgenommen. Dort bin ich auf einen sehr verständnisvollen Menschen gestoßen, mit dem ich meine Gesamtsituation gut besprechen kann. Ich bin auch gerade dabei, einen kleinen Job, zunächst eine stundenweise Tätigkeit zu finden, um mich wieder auszuprobieren. Ich denke, dort erhalte ich auch Informationen, wie ich arbeitsmäßig integriert werden kann. Doch wenn ich nicht mind. 15 Stunden/Woche arbeitsfähig bin, kann mich die Agentur für Arbeit nicht arbeitslos melden - so hat mir das der Berater der Agentur zuletzt erklärt.

Ja, und die Erfahrung mit dem letzten Therapieversuch - dazu kann ich noch mehr erzählen: Als der Lupus vor zwei Jahren akut wurde, befand ich mich auch bereits in psychotherapeutischer Behandlung (ohne zu wissen, daß ich SLE habe!). Der damalige Therapeut war von Anfang an nicht ehrlich zu mir. Ich suchte eine Einzeltherapie, mit der er auch begann. Doch dann empfahl er mir, in eine seiner Gruppen zu wechseln. Ich vereinbarte mit ihm, daß er mich dennoch im Einzelgespräch behandelt, wenn mir die Gruppe nicht helfen würde.

Als sich mein Zustand nicht besserte und die Schmerzen und Schwellungen zunahmen, ging er überhaupt nicht mehr auf mich ein. Er tat wahrscheinlich genau das gleiche wie die letzte Therapeutin und verhielt sich mir gegenüber "konfrontativ". Zuletzt erklärte er vor allen Teilnehmern in der Gruppe, daß ich den Therapeuten wechseln müßte, wenn ich dort mit der Gruppentherapie nicht einverstanden wäre. Er weigerte sich, mich im Einzelgespräch weiter zu behandeln. Das war hart und schon fast ein Rausschmiß. Er verweigerte mir sogar einen Stuhl zum Sitzen, obwohl ich ganz offensichtlich Schmerzen hatte und meine Schwellungen an den Händen deutlich sichtbar waren. (In seinem Gruppenraum ist es üblich, auf Yoga-Sitzkissen auf dem Boden oder auf Matten zu sitzen.) Ich erhielt keine Entlastung mehr durch den Therapeuten und auch nicht durch die Teilnehmer der Gruppe, die nicht verstanden, weshalb ich mit der Gruppe nicht zufrieden war. Mir ging es dadurch bedeutend schlechter, so daß ich die Therapie abbrach.

Bald darauf wurde ich in die Rheuma-Klinik eingewiesen. Psychisch war ich zu diesem Zeitpunkt total verwirrt, verängstigt und panisch. Mein Vertrauen war spätestens nach dieser Erfahrung um so mehr gestört. Ich hatte sogar Angst, daß mir das Pflegepersonal Unrecht antut, möglicherweise nicht die richtigen Medikamente reicht, nicht aufmerksam genug ist. Dieser Therapeut hatte einen sehr starken Einfluß auf seine Patienten. Zwei Personen des Pflegepersonals (einer anderen Abteilung) erkannte ich in der Klinik und wußte, daß sie auch bei ihm in Behandlung sind / waren. Ich war sehr durcheinander damals. Die Klinikärzte können das bestätigen. Hinzu kam noch die Angst vor der Diagnose und den Folgen der Erkrankung. So viel dazu im Nachtrag. Inzwischen kann ich immerhin darüber reden oder schreiben, ohne mich dadurch bodenlos schlecht zu fühlen...

Trotz allem - da hast Du recht, Simone, ich bleibe dran und kämpfe weiter!

Bis zum nächsten Mal!

Hannah
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