Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 12. Mär 2017 14:32

Das war ja abzusehen und ich bin froh, dass Du da jetzt Gewissheit hast!

Jetzt kann man an die anderen "Baustellen" gehen. Ich sammel die AI-Erkrankungen auch :roll:

Versuch, ein wenig durchzuatmen und runterzukommen. Das macht es nur noch schlimmer...

Es dauert alles, ich weiß
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 12. Mär 2017 14:36

Hallo Ihr Lieben,

Lupi, Du hast es mal wieder auf den Punkt gebracht und sprichst mir aus der Seele!

Mone, ich wünsch Dir weiter starke Nerven und Durchhaltevermögen. Gönn Dir was zwischendurch!
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 12. Mär 2017 18:50

Danke, Ihr Beiden :)
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 17. Mär 2017 20:16

...hab vorhin halb gefrorenen Lachs geschnitten ( spontane Abendessenentscheidung :) ) und hab dabei die linke Hand aufgelegt. Mal davon abgesehen, daß das Schneiden mit der rechten Hand sehr anstrengend war, tat es links sehr, sehr weh und kurz danach waren alle Finger dick und bläulich.
Kennt das jemand? Jetzt tut es "nur" so weh wie immer und ist leicht geschwollen.
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Hannah » 17. Mär 2017 20:47

Ja, die blauen Finger kenne ich auch, liebe Mone! Das hängt mit dem Raynaud-Syndrom zusammen. Meist sind die Finger auch kalt, wenn sie blau oder sogar auch weiß werden. Der Lupus kann auch schmerzhafte Druckstellen unter der Haut ausbilden, die aufplatzen können und die Haut sehr trocken machen. Das ist dann die Variante des Chilblain-Lupus. Kommt an Händen und Fußzehen vor. Ich trage im Haushalt beim Spülen dann auch Handschuhe. Wenn es arg schlimm ist, creme ich die Hände mit einer sehr reichhaltigen Pflegecreme ein und ziehe Stoffhandschuhe darüber. Das hilft sehr gut zur Abheilung über Nacht.
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 19. Mär 2017 13:42

Danke, liebe Hannah :) Nunja, kalt sind meine Hände bzw. Finger sowieso meistens. Blasen habe ich nicht, weder an den Händen noch an den Füßen, aber meine Hände
sind sehr trocken, rau und rissig. Im Winter war das schon immer so, aber jetzt ist es ja schon recht warm und da war früher dann immer alles wieder im Lot. Zwischen den Fingern habe ich neuerdings juckende, kleine Pickelchen. Was mir momentan relativ gut hilft und etwas Linderung verschafft (zumindest kurzzeitig, muß halt oft nachcremen) ist Silbercreme mit kolloidalem Silber. Danke, daß Du mich an die Baumwollhandschuhe erinnert hast. Die hatte ich früher auch mal. Ich warte und zähle die Tage rückwärts bis zum Rheumatologen Termin- noch 25 Tage!
Viele liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 20. Mär 2017 08:24

Leute, ich glaub ich bin echt am Ende. Ich kann einfach nicht mehr und ich weiß nicht, was ich machen soll. Bitte ....ich muß es mir jetzt einfach nur von der Seele schreiben.
Mir ging es die letzten Tage echt richtig dreckig. Noch beschissener als sonst. Mal ging`s dann wieder, dann hab ich gedacht, daß ich das ausnutzen und was schaffen muß und
zack...wieder schlecht. Gestern waren wir wo eingeladen. Ich wollte nicht absagen, hab gedacht, vielleicht tut es mir auch ganz gut, mal raus zu kommen. Hab nur mein eigenes Essen mitgenommen...wie immer. Und dann hat´s auf der Heimfahrt schon mit Bauchkrämpfen angefangen. Zuhause musste ich dann unter schlimmen Krämpfen auf die Toilette und mich auch zwei Mal übergeben. Die Rippen haben dabei wieder so richtig schön weh getan. Trotz alledem hatte ich das Gefühl, ich muß unbedingt oben was nachschieben und hab dann Kümmelbrot und Reis gegessen. Das Schlimmste war, daß ich so ein schreckliches Schwächegefühl in den Armen und Beinen hatte und mir war unheimlich kalt. Vom Bauch her geht´s jetzt wieder einigermaßen aber ich bin so platt. Mir tut alles weh. Und als ich vorhin so eine nette Mail von einem Kunden entdeckt habe, der uns wohl irgendwelche Schäden unterjubeln will (ich bin eigentlich nicht so, daß ich sowas gleich abwehre, aber der Herr hat die Hälfte der Arbeiten von irgendwelchen Freunden verrichten lassen und wir sollen`s jetzt gewesen sein..... nicht, daß Ihr ein falsches Bild von mir bekommt) ...naja, als ich das gelesen habe, hat sofort mein Körper angefangen zu zittern, Bauchweh, Herzrasen, Schwindel. Ich habe meinem Mann gesagt, daß ich das nicht mehr kann. Jemand Anderes in meiner Situation wäre schon längst krank geschrieben und ich soll mich mit dem Sch.... weiter rumärgern. Das Problem ist an dieser Stelle echt, daß ich im Betrieb meines Mannes arbeite. Wo anders würde ich gerade nicht arbeiten. Die zwei Großen sind jetzt auf dem Weg zur Schule. Die Kleine muß ich bald wecken und zum Kindergarten bringen. Ich glaube, ich geh dann erst mal zum Arzt. Vielleicht hat er eine Idee. Wisst Ihr, eigentlich ist dieser sch... Laden momentan mein größtes Problem. Ich möchte eigentlich nur zusehen, daß ich wieder einigermaßen fit werde. Meine Kinder brauchen mich doch.
War oder ist jemand in einer ähnlichen Situation? Kann mir jemand helfen? Ich habe schon bei der Rentenkasse angerufen und gefragt, ob es möglich wäre, einen Ersatz für mich zumindest zum Teil finanziert zu bekommen. Natürlich geht das nicht. Eine Haushaltshilfe könnte ich bekommen, wenn ich in Kur ginge, aber nicht im Krankheitsfall eine Bürohilfe....
Das ist doch total absurd... Wir zahlen uns an Beiträgen dumm und dämlich. Wenn wir die hohen Beiträge nicht zahlen müssten, könnte ich mir vielleicht den Ersatz leisten, den
ich ja nicht erstattet bekomme. Wenn irgendjemand eine Idee hat- bitte her damit- bin für jede kleine Hilfe dankbar.
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 20. Mär 2017 09:38

Oh Mann... das hört sich nicht gut an... ich drück Dich erst mal!

Ich weiß nicht, wie das mit Selbständigen ist, aber über die Krankenkasse hat man sehr wohl Anrecht auf eine Haushaltshilfe, wenn man (vorübergehend) nicht fähig ist, seinen Haushalt und die Kinder selbst zu versorgen.

Man beschafft sich selbst eine Kraft und die Kasse bezahlt eine bestimmte Summe X

Zumindest wenn mind. ein Kind unter 12 ist (bei einigen Kassen, wie z.B. der BIG direkt gesund auch bis 16 Jahre).

Frag da nach.

Nenne es Haushaltshilfe! Wofür Du das Geld dann ausgibst, ist Deine Sache, die Kraft muss nur bestätigen, dass sie da war

Du brauchst dringend eine Auszeit oder auch eine Übergangslösung, damit Du wieder zu Kräften kommst!!!

Es tut mir so leid, dass ich gar nicht mehr tun kann... :(
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 20. Mär 2017 10:09

Danke liebe Lupi,
ja die Haushaltshilfe würde ich ja bekommen, allerdings hieß es zu mir, im Falle, daß ich in Kur oder ins Krankenhaus muß. Ich würde ja schon ganz gerne hier bleiben und vielleicht eine Tagesklinik oder so besuchen, wenn es das gibt. Schon allein wegen der Zöli von Mina und Greta. Es wäre mir schon damit geholfen, mich hier rausziehen zu können, damit ich meine Arzttermine ordentlich organisieren kann. Meinst Du, es gibt eine Haushaltshilfe, die den Bürokram mitmacht? Vor Allem, müsste ich diese ja dann auch erst mal einlernen. Ich weiß nicht, aber gut, Du hast recht. Einen Versuch ist es wert. Sooo viel schweres Zeug gibt´s hier ja nicht mehr. Die Lohnbuchhaltung habe ich Anfang des Jahres schon an den Steuerberater abgegeben, weil ich`s nicht mehr auf die Reihe bekommen hab.
Zum Arzt kann ich erst um halbzwölf....mal sehen, was er da so dazu sagt.
Danke für Deinen Beistand. Ich hoffe, bei Dir läuft´s soweit? Geht es Dir den Umständen entsprechend gut?
Liebe Grüße,
Mone!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 20. Mär 2017 13:12

Ja, es gibt auf jeden Fall einen Anspruch während und 4 (!!!) Wochen nach einem Krankenhausaufenthalt.

Aber es gibt auch Ausnahmefälle.

Dein Arzt kann Dir das verordnen (wie bei Schwangeren) und dann wird das im Einzelfall geprüft. Wie alt die Kinder sind, warum sie erhöhtes Betreuungsbedürfnis haben etc.

Da lässt sich sicher etwas machen! Oder eine Aushilfe, die Stück für Stück angelernt wird (vielleicht selbst Mutter ist und nebenbei nur etwas verdienen möchte)...

Ich drück Dir die Daumen!!!
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