Ich glaube daß es Lupus ist...

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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 20. Mär 2017 14:41

Danke liebe Lupi!
Bin jetzt wieder zurück vom Arzt. Jetzt hat er erst nochmal Blut abgenommen, sucht aktuell nochmal nach Entzündungswerten, speziell im Darm.
Mal sehen.... Wegen der Aushilfe muß ich mit meinem Mann sprechen und dann werde ich am Mittwoch Vormittag, bevor ich zum Endokrinologen gehe,
mal persönlich bei der Krankenkasse vorbei gehen. Die ist da grad um die Ecke. Ich denke, man erreicht vor Ort vielleicht mehr, als am Telefon.
Drück mir die Daumen.
Fühl Dich zurück gedrückt,
Mone!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 20. Mär 2017 15:38

Sehr gut!!!

Und jetzt versuchst Du, so viele Ruhepausen wie nur möglich zu machen. Finde Dein Gleichgewicht und mache nur, was wirklich top Priorität hat!!!

Und dann Schritt für Schritt weiter!

Drück Dich! ;-)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 20. Mär 2017 23:55

Irgendwie lässt mich gerade diese PBC-Geschichte nicht los... bin ständig am Grübeln- und am im Internet schnüffeln, was man ja nicht soll :oops:
Jetzt habe ich gelesen, daß PBC auch mit Zöliakie einhergehen kann, dann aber PBC die Grunderkrankung wäre, was mich nun sehr beunruhigt. Die Zöli wurde 2011 diagnostiziert. Dann hätte ich die PBC ja schon sehr, sehr lange.... das wäre doch furchtbar, oder? Außerdem habe ich gelesen, daß es in jedem Fall sofort mit dieser Uc-Dingsda-Säure behandelt werden muß, mein Gastro sieht aber absolut keinen Handlungsbedarf, weil außer der AMA´s alles an Leberwerten im grünen Bereich ist. Was ich vergessen hatte, ihn zu fragen ist, warum der Ikterus auf 2 steht. Referenzwert ist mit unter 2 angegeben. Meiner ist aber genau 2! Der Leber-Ultraschall ist in 10 Tagen. Ich hab jetzt mal im Zöli-Forum geguckt, ob ich da was über PBC finde.... nix!!! Gar Nix! Jetzt hab ich mal so in die Runde gefragt, ob das noch jemand hat und bin mal gespannt. Mache ich mir zu viele Sorgen deshalb ? Einerseits liest man, daß es meist mild verläuft und nicht viel tut, auf anderen Seiten widerum findet man total die Horrormeldungen.
Ich müsste eigentlich ins Bett, versuche ich jetzt auch mal. Bin hundemüde, aber einfach viel zu aufgekratzt und schmerzbelastet gerade. Um halbfünf nachhher geht´s weiter... der nächste Arbeitstag, den ich irgendwie hinter mich bringen muß........
Liebe Grüße, eine gute, erholsame Nacht und schöne Träume an Euch alle
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 23. Mär 2017 13:24

Tschuldigung... bin mir nicht sicher, ob ich nun nicht besser ein neues Thema eröffnet hätte, will`s aber auch nicht ganz aus dem Zusammenhang reißen.
Ich war ja gestern nochmal bei meinem Arzt...Entzündungswerte sind top, nix.....ich kann es mir nicht erklären. Ich hab echt Schmerzen. Vor Allem die Finger werden immer schmerzhafter und außerdem sind sie geschwollen und ganz krumm und ich bekomme sie nicht mehr gerade... blau waren sie jetzt nicht mehr gewesen. Und die Rippe schmerzt eh (aber das CT ist ja bald) und die Zehen tun weh und die Knie und überhaupt hab ich Gliederschmerzen noch dazu.
Jetzt hat er wieder mit Fibromyalgie angefangen..... er meinte, wir schauen jetzt mal, was der Rheumatologe sagt (13.04., bald geschafft).... aber bei Fibromyalgie
hat man doch keine dicken Finger, oder?????
Er hat mir jetzt auf jeden Fall Tilidin gegen die Schmerzen verordnet. Kennt das jemand und wie sind Eure Erfahrungen?
Ich dreh noch am Rad hier......jeden Tag was anderes. Achja und wenn ich schon dabei bin:
Was haltet Ihr denn grundsätzlich so von Entgiftungskuren? Ich habe da ein Prospekt von Hevert Hepar, Lymphaden und Solidago1
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lolo » 23. Mär 2017 18:13

Hallo Mone,
Tilidin hatte ich auch eine Weile und es hat mir immer gut geholfen.
Liebe Grüße
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 24. Mär 2017 00:58

Danke, Lolo!
Liebe Grüße,
Mone!
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Lupi77 » 24. Mär 2017 11:22

Du steckst noch mitten in der Diagnostik... Fibro... Weißt Du... nichts gegen die Krankheit - sie ist ja mittlerweile anerkannt (nur nicht von den meisten Ärzten).

Es ist so eine "Notfall-Diagnose". WEnn nichts zutrifft, aber die Tenderpoints positiv sind, dann ist es halt Fibro... Hmmm... ich habe viele, sehr viele Freundinnen, die Fibro haben (sollen).

Sie werden alle nur symptomatisch (z.B. mit Tilidin, was übrigens schnell abhängig machen kann - also vorsichtig!) behandelt. Also nur gegen die Schmerzen.

Ein Kreislauf entsteht, man gefährdet Magen, Darm, Leber, Niere durch die Medikamente...

Warte noch ein wenig ab, bis alles durchgecheckt ist.

Dass er Dir aber Tilidin verschreibt, heißt, dass er Dir glaubt, denn dieses Medikament muss er begründen, u.U. nicht nur bei der KK!

Kopf hoch! ;-)
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 24. Mär 2017 13:11

Danke, liebe Lupi!
Fibro....ja, das stand ja schon mal im Raum. aber mir ist es da auch nicht wohl dabei. Ich meine, für Fibromyalgie habe ich zu viele
....hmmm.... wie soll ich es denn nennen...... "nachweisbare" Symptome? Das heißt nicht, daß ich Fibro als Hirngespinst abtun will. Es gibt bestimmt Leute,
die das haben, aber die Autoimmungeschichten, die dicken, krummen Finger, die manchmal hübsch blau werden... das hat man doch bei Fibro nicht.
Letztes Jahr hatte ich einen leichten Anstieg an irgendwelchen bestimmten Entzündungswerten (muß das nochmal rauskramen), die auf eine beginnende oder leichte Herzmuskelentzündung hindeuteten. Nach einer Weile Beobachtung und Schonung, gingen die von alleine wieder runter. Sonst war seither nie wieder ein Entzündungswert
angestiegen. Im Gegenteil: Die sind sogar immer extrem niedrig.
Und ich glaube, daran hängt sich jetzt gerade jeder auf. Ich finde das ja auch seltsam. aber was soll ich denn machen? Es ist halt so.
Hab mir die Packungsbeilage der Tilidin mal durchgesehen.... Da wird´s einem ja ganz anders. Oder sehe ich das zu eng? Ich kann es mir momentan nicht erlauben,
im Dusel rumzulatschen. Ich hab drei Kinder, eins davon noch ziemlich klein und ein regelrechter Wirbelwind. Mein Mann arbeitet den ganzen Tag außerhalb vom Büro
und sonst ist niemand in der Nähe, der mich unterstützen könnte.
Liebe Grüße,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon mone » 3. Apr 2017 13:09

Hallooooo Ihr Lieben!
Ich komme gerade vom Rippen-CT. Die Rippen sind ok, aber der Arzt hat gesagt, ich habe Granulome auf der Lunge. Er hat das jetzt nicht weiter dramatisiert, nur gesagt,
daß das bei manchen rheumatischen Erkrankungen vorkommt. Mein erster Google-Versuch ergab "gutartiger Tumor". Jetzt mag ich nicht mehr googeln, bevor ich mich
komplett verrückt mache. Das CT wurde ohne Kontrastmittel gemacht, weil ich darauf schonmal sehr heftig reagiert habe. Kann der dann überhaupt ganz sicher sagen, was er da sieht?
Für die PBC bekomme ich jetzt doch Tabletten, bin dadurch auch recht zuversichtlich und beruhigt. Aber jetzt beunruhigt mich das eben schon ein wenig.
Kennt sich jemand damit aus?
Viele liebe Grüße und fühlt Euch gedrückt,
Mone
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Re: Ich glaube daß es Lupus ist...

Beitragvon Nika » 4. Apr 2017 11:13

Guten Morgen Mone,

also zu dem Granulom kann ich Dir nur so aus meinem allgem. Krankenschwesterwissen was sagen. Da ja gutartig, beobachten, ob der wächst und Symptome macht, ggf. minimal invasiv entfernen. Aber mach Dich damit nicht verrückt.

Zu der Fibro muss ich sagen, diese Diagnose begleitet mich schon von Anfang an und war viele Jahre meine einzige Diagnose. Das hat einfach weh getan und war anstrengend. Das richtige Schmerzmittel hat geholfen. Und mehr nicht. Jetzt sind meine Beschwerden vielfältiger. Da mein Labor jetzt immer unauffällig ist ( wohlgemerkt unter Quensyl und Corti), wird immer auf den Tenderpoints rumgedrückt und schwupps wirds wieder als Fibro abgetan.Aber 10 cm neben den Tenderpoints tuts genauso weh! Die pos. Histo auf kut. Lupus wird außer Acht gelassen und so dümpel ich hier mit ordentlich Muskelschmerzen und auch Muskelschwäche rum.

Meiner Meinung nach brauch ich einfach mehr Corti oder ne andere Basis. Und nen gutes Arztgespäch, wieviel Belastung denn nun gut für mich ist. Ich habe ja hier schon öfter mal meinen Unmut über den Umgang mit chron. Kranken geäüßert. Aber ich höre wirklich von allen Seiten, auch von gesunden Leuten, dass die das Gefühl haben, der Großteil der Ärzte hat keinen Bock. Und dann wolen die Dich mit Psychopharmaka und Antidepressiva noch mehr abschießen, wo Du doch eh schon in den Seilen hängst.

Aber wir sind ja nicht allein. Sowas macht hier fast jeder mit. Ich wünsch dir erst mal Besserung und Power für Deine Rasselbande.

Grüße von Nika
Gute Mädchen kommen in den Himmel, schlechte überall hin!
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