Wills wissen

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Wills wissen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 12:23

Verfasst am: 20.Jun.08 22:59 von ZoeLillien

Hallo
Also ich nehm grade erst seit zwei Wochen oder so das Kortison, aber die Nebenwirkungen wie Fressattacken und Akne sind mir nicht erspart geblieben.
Ich muss 3 x täglich 20 mg nehmen. Mein Arzt sprach auch schon von einer niederiegen Dosis in zwei Wochen.
Ich hab im Moment keinen Schub und ohne hin keine Schmerzen oder Beschwerden.
Jetzt hab ich mal ein paar ganz doofe Fragen.
-Wofür gibt man das Kortison? (Ich hab Nierenschädigung)
- Muss ich das dauerhaft nehmen?
- Lassen die Nebenwirkungen bei weniger mg wohl nach?
- Wenn die Nebenwirkungen bleiben wie Lebe ich am besten damit (ich war lange Zeit pummelig und Mobbinopfer und hatte es endlich geschaft mir zu gefallen ich will nicht das das alles wieder den Bach runter geht, das würd mich echt fertig machen)

Danke schonmal im Vorraus, freu mich richtig das hier so schnell geanwortet wird.
Schönen Tag noch ^^
Eure Zoe
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Re: Wills wissen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 12:23

Verfasst am: 20.Jun.08 23:23 von Simone


Hallo Zoe,

das Cortison gibt man, um die Entzündungen im Körper in den Griff zu bekommen.

Dein Rheumatologe wird natürlich versuchen, das Cortison mit der Zeit zu reduzieren und ggf. auszuschleichen (z.B. wenn er ein anderes Basismedikament für Dich im Auge hat).

Wie lange das dauert und welche Mindestdosis Du auf jeden Fall brauchst, wird der Arzt mit Dir abstimmen.

Die Nebenwirkungen des Cortisons lassen bei einer niedrigen Dosis nach - dennoch solltest Du eine Osteoporose-Prophylaxe durchführen, d. h. Vitamin D + Kalzium.

Ab einer Dauermedikation von mindestens 6 Monaten und einer Dosierung von mindestens 7,5 mg Prednisolonäquivalent, verschreibt Dir Dein Arzt Kalzium/Vitamin D.

Sollte das nicht der Fall sein, weise ihn bitte darauf hin, dass er das verordnen darf - lt. Gesetz.

Du kannst jedoch jetzt schon etwas für Deinen Kalzium-Haushalt tun, indem Du z.B. ein kalziumreiches Mineralwasser trinkst (natriumarm).

Wegen Deiner Nierenschädigung fallen Milchprodukte als Kalziumlieferanten wahrscheinlich sowieso weg, oder?

Außer mit Vitamin D + Kalzium kannst Du mit viel Bewegung schon jetzt gegen Osteoporose vorbeugen.

Was die Gewichtszunahme anbelangt, die für Dich das entscheidende Problem ist, dann wird sich das mit Reduzierung der Dosierung wieder normalisieren, denn dann verschwinden nicht nur die Essattacken, sondern auch die Salzeinlagerungen durch das Cortison, die Wasser im Körper binden.

Salz zu reduzieren wäre daher eine gute Idee.

Lieben Gruß,
Simone
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Re: Wills wissen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 12:23

Verfasst am: 20.Jun.08 23:29 von madtax

hallo zoe,

also ich müsste ziemlich weit ausholen...
also ich habe schon seit 19 jahren also nach der geburt meiner tochter den sle....ich habe 17 jahre lang cortison genommen (mit 100mg) habe ich angefangen kenne auch diese fressanfälle aber ich habe es so geschafft das ich ständig kaugummi gegessen habe und ziemlich konseqent durchgehalten haben ja ich weiss es ist ziemlich schwer (wenn ich doch dann was süsses brauchte habe ich zum dickman gegriffen weil der ist hammer süss und man brauchte immer nur einen essen^^ das war dann meistens genug.....
habe am anfang das mega dicke gesicht bekommen und wollte eigentlich nicht mehr vor die türe gehen aber habe mich dann aufgerappelt weil ich mir dachte ne ne für was soll ich zuhause bleiben ich bin schliesslich auch mit meinem schmetterling gelaufen und das gehört nunmal dazu also versteck dich nicht! dafür ist das leben zu kurz und ich habe ein recht darauf

mit deiner nierenbet. ist das natürlich so eine sache da würde ich lieber den arzt nochmal genau fragen ob denn cortison wirklich sein muss oder ob es nicht andere möglichkeiten gibt.....als bei mir was mit den nieren anfing wurde ich zuerst auf azathriopin (hoffe habe es richtig geschrieben) umgestellt aber das habe ich nicht vertragen und nun bekomme ich mtx seit 1,5 jahren..

ich drücke dir auf jeden fall ganz fest die daumen bei allem

lg trixi
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Re: Wills wissen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 12:24

Verfasst am: 20.Jun.08 23:43 von ZoeLillien

Danke für die so schnellen Anworten

Das mit der Gewichtszunahme macht mich jetzt glücklich, denn soweit ich meinen Arzt verstanden habe will er es erheblich senken.
Das mit den Vitaminen hab ich keine Ahnung von O.o da werd ich einfach mal beim nächsten Termin in 14 Tagen nachfragen.
Ich esse sowieso sehr Salzarm (bin nicht so der Salzfan) und trinke sehr gerne Wasser, werde dann mal auf Natrium armes zurück greifen. Das mit der Milch weiß ich jetzt nicht wie das gemeint ist. Soll ich mehr oder weniger trinken oder bringt bei mir Milch einfach nichts?
Mit den Fressattacken ist das seltsam. Früher hatte ich schonmal heiß Hunger auf Schokolade, nun bin ich bei nem Punkt da würde ich für ein Schälchen Apfelmus mit Banane mitten in der Nacht um 12 vor Toom stehen und darum betteln . Ich hab einfach nur gewaltigen Hunger auf irgendwie alles.

Also zu meinem Krankheitsbild. Ich bin sehr blass, vertrage kaum Sonne, habe starken Eisenmangel (folglich einen niedrigen HB Wert) und habe eben diese Nierenschädigung. Diese ist zwischen 50 und 70% (konnte man bei der ersten Nierenpunktion nicht genau feststellen da man bei mir eine Anomalie(blutgefäß) getroffen hatte ich sofortige BEhandlung brauchte [das tat weh ])
Jetzt kommts aber, ich habe NICHT diesen Schmetterling, keine Muskel oder Gelenkschmerzen und sowieso eigentlich ganz guter Dinge (da ich mich dran gewöhnt habe alle zwei bis drei Wochen krank zu sein)
Der Arzt war wohl ganz guter Dinge da ich jetzt keinen richtigen Schmerzhaften Lupus habe, allerdings einen tödlichen wenn er nicht Behandelt wird, denn mit 13 hatte ich meinen einzigen und ersten Schub (mir wurde auf einer Party ständig Wodka in den O-Saft geschüttet, mir gings richtig schlecht an dem Tag hab seitdem so gut wie nie wieder Alk an nur angesehen [brauch ich nicht])
Der Arzt hat mir knallhart von Anfang an gesagt.. ein weiter Schub und du brauchst Dialyse oder eine Transplantation (die wohl eh nicht gut laufen würde) oder du würdest mir einfach Tot umfallen.
Ich bin 16 O.o das war hart aber okay ich nehme jetzt Tabletten und er meinte dann wird das..
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Re: Wills wissen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 12:24

Verfasst am: 21.Jun.08 23:16 von Simone

Hallo Zoe,

auch wenn Du kein Salzfan bist, zum SENF-Fan wirst Du bestimmt :g030:

Den typischen Schmetterling im Gesicht haben auch nur ca. 30% der Lupus-Betroffenen, wobei aber die meisten Gelenkbeschwerden haben.

Beim Lupus müssen aber Statistiken nichts heißen, denn die individuelle Erkrankung lässt sich von Zahlen nicht beeinflussen.

Wie hat sich denn der Schub damals ausgewirkt, nach der Party damals?
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Re: Wills wissen

Beitragvon Lupi77 » 14. Okt 2013 12:24

Verfasst am: 21.Jun.08 23:27 von ZoeLillien

Naja erstmals gings mir noch in Ordnung, aber am nächsten Tag war dann alles vorbei.
Ich konnte mich nicht bewegen mir tat alles weh, die Augen schmerzten bei Licht, die Ohren dröhnten,obwohl es mucksmäußchen still war. Mir war übel und alles drehte sich, ich bekam einfach kein Wort raus, denn der Hals schmerzte.

Meine Mutter war voll sauer, dachte ich hätte mich voll laufen lassen, hat mich dann mit Essen und trinken versorgt. Aber es ging mir am zweiten Tag nicht besser, im Gegenteil ich bekam Fieber und Flecken am Hals, die Kopfschmerzen wurden immer schlimmer und ich bekam nichts mehr mit. Mein Bruder rief meine Mutter von der Arbeit, die wollte mit mir zum Arzt, aber das ging gar nicht. Hab sie angeschrien (was eigentlich nie mein Fall ist) und aus dem Zimmer geschickt. Das Fieber hielt zwei weitere Tage, die Flecken gingen schnell wieder weg, die Übelkeit blieb genauso lange und die Augen Schmerzten noch Wochen danach.

Nach vier Tagen war ich aus dem gröbsten raus, konnte wieder laufen. Meine Mutter war richtig sauer, wollte mich eigentlich zum Arzt schleppen aber ich lehnte dankend ab. Hätte ich wohl machen sollen, danach hab ich nie wieder wirklich was angerührt.

Was mir auch mal aufgefallen ist, da war ich einmal beim Griechen, danach gibt es ja immer so einen Ouzo und was ist drin ? Anis. Keine zwei Minuten danach hatte ich nen Kopf, das glaubt man gar nicht.
Voll nicht fair, trinke eigentlich nie >.< und dann sowas blödes XP naja auch nicht so schlimm

P.s. Senf ist toll ~.~
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