Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Hier diskutiert die Community ein bestimmtes Thema rund um den Lupus. Themenvorschläge bitte per PN an Simone.
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Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Simone » 20. Okt 2013 11:02

Einen wunderschönen Sonntag Euch allen!

Das erste THEMA des MONATS im neuen Forum stammt von Lupi77, ohne die das neue Forum noch längst nicht "bezugsfertig" gewesen wäre.
Und weil Lupi so schnell mit "Copy und Paste" ist, können wir schon heute ein neues Thema des Monats besprechen :D

Kennt Ihr Bücher und Informationsmaterial über Lupus, die Ihr uns empfehlen oder vielleicht sogar nicht empfehlen möchtet?

Eine kurze Inhaltsangabe und/oder Buchbesprechung wäre sinnvoll - muss aber keine Dissertation werden :mrgreen:

Eventuelle Fotos bitte nicht irgendwo aus dem Internet holen, sondern bitte selber aufnehmen und einstellen 8-)
Simone Pretis
Regionalgruppenleiterin Würzburg

*Wer Schmetterlinge lachen hört, der weiß, wie Wolken schmecken*
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Lupi77 » 20. Okt 2013 21:40

Ich war sogar schon mal fleißig und hab eine Liste erstellt.

Stelle ich morgen ein :lol:
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Lupi77 » 21. Okt 2013 22:14

Hi!

Es gibt sicher noch mehr Bücher, ich bin gespannt. Hier mal meine Liste.

Lupus erythematodes: Information für Erkrankte, Angehörige und Betreuende
(Taschenbuch) von Mathias Schneider
978-3798514294
19,99 €
112 Seiten


Rat und Hilfe bei Lupus: Alles zur Entstehung und Behandlung von Kollagenosen (Taschenbuch)
Ilona M. Hilliges
978-1481129466
16,00 €
184 Seiten


Kollagenosen: Ein Ratgeber für Patienten mit Sklerodermie, Lupus erythematodes, Dermatomyositis und Lichen sclerosus (Broschiert)
Stefanie Reich, Peter Altmeyer, Alexander Kreuter
978-3937137971
29,90 €
192 Seiten


Der Schatten des Wolfes: Wie ich eine heimtückische Krankheit besiegte (Gebunden)
Kerstin Elstner, Peter Hilliges
978-3550078637
18,00 €
208 Seiten


Die unterschätzte Gefahr Lupus: Betroffene berichten über ihr Leben mit Lupus (Broschiert)
Gisela Marsden
978-3940167750
9,90 €
226 Seiten


Kollagenosesprechstunde
(Sondereinband)
Peter Altmeyer, Thomas Dirschka, Roland Hartwig
978-3882392166
19,80 €
312 Seiten


Nele, mein Lieb: Der Wolf frisst mein Kind
(Taschenbuch)
Caroline Caspar
978-3837011364
29,23 €
384 Seiten


Hautveränderungen im Gesicht: Diagnose und Therapie der häufigsten Gesichtsdermatosen
(Broschiert)
Maria Zabel
978-3934371477
25,00 €
112 Seiten


Aktuelle Therapieoptionen beim systemischen Lupus erythematodes
(Gebunden)
Martin Aringer, Christoph Aufricht, Stefan P. Berger
978-3837422023
96 Seiten


Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensibilisierender Stoffe
(Broschiert)
Dorothea Maxin
978-3981494068
12,00 €
84 Seiten


Mein Lupus erythematodes Tagebuch
(Broschiert)
Dorothea Maxin
978-3980611000
gebraucht ab 49 €
320 Seiten


Lupus: Die Krankheit als Herausforderung und Chance. Ein Beitrag zur Gender Medizin
(Broschiert)
Dorothea Maxin
978-3980611091
28,80 €
480 Seiten

Auf dem Weg zur Diagnose gilt es für die meisten Lupus-Erkrankten, einen langen Atem zu haben. Aber auch ab der Diagnosestellung heißt es, durchhalten. Denn keineswegs ist es so, dass man in allen Bereichen sofort geholfen bekommt. Viele Medikamente haben erst nach Monaten eine Wirkung - Nebenwirkungen dagegen sofort. Dazu kommt, dass das Umfeld eine unbekannte Erkrankung viel schlechter "aufnimmt" als z.B. bekannte Erkrankungen, mit denen man sich wenigstens ein wenig auskennt.
Die meisten neu diagnostizierten Patienten machen verschiedene Phasen durch, von der Verleugnung der Krankheit über die Aggressionsphase bis hin zur depressiven Phase.
Wer das Buch hat, hat den optimalen Begleiter und Ratgeber was die Krankheit selbst angeht, was die vielen Arztbesuche und damit oft verbundenen Enttäuschungen angeht, viele Fehler, die bei anderen Patienten schon passiert sind, kann man für sich selbst vermeiden, wenn man dieses tolle Buch gelesen hat.
Ich bin froh, dass ich noch vor der endgültigen Diagnosestellung von SLE dieses und die anderen Bücher von Dorothea Maxin (selbst u.a. an SLE erkrankt) bekommen habe (von anderen SLE Erkrankten), denn für mich ist es wichtig, so viel Info wie möglich über die Krankheit zu bekommen und aber auch von den Erfahrungen anderer Betroffener zu profitieren.

In meinen Augen ein Muss für jeden SLE-Patienten, aber auch für alle, die an einer undif. Kollagenose, am Sjögren-Syndrom, oder anderen Autoimmunerkrankungen leiden.

Autoimmunerkrankungen: Den Gegner im eigenen Körper besiegen
(Broschiert)
Jörn Klasen
978-3830438205
19,99 €
162 Seiten

Sehr interessantes Buch über diverse Autoimmunerkrankungen. Viele nützliche Infos über die verschiedenen Krankheitstypen und Tipps, was man auch selbst tun kann, aber auch sehr viel Fach-Chinesisch.
Jede Menge Erfahrungsberichte machen es aber wieder persönlich und der ein oder andere wird sich selbst wiederfinden.
Genaue Beschreibung von Symptomen und Verbreitung.
Sehr interessant auch: Was hat die Erkrankung mit mir zu tun? Seelische Zusammenhänge und sich selbst besser verstehen.


Leben mit Kollagenosen und Vaskulitiden: Ein Ratgeber für Patienten
(Broschiert)
Oliver Witzke, Uwe Heemann
978-3886039777
19,90 €
168 Seiten

Gutes Fachbuch (Zur Zeit verliehen, daher erst später genauer)


Versteckte Entzündungen: Wie Sie die gefährlichen Krankmacher aufspüren und entschärfen
Dr. Nicole Schaenzler, Prof. Dr. med. Eugen Faist
978-3833820540
19,99 €
192 Seiten

Sehr gutes Buch mit Erklärungen von Anfang an. Sehr fachlich, trotzdem verständlich. Genaue Erklärung auch über das Immunsystem. Ernährungs-Zusammenhänge. Über 80 "anti-entzündliche" Rezepte zum Kochen.


Immunologie BASICS
Oliver Schmetzer
978-3437424960
ca. 20 €
112 Seiten

Sehr informatives (DIN A4) Buch, wohl auch sehr gut für das Medizinstudium geeignet. Viele Fotos in Farbe, Klinische Fallbeispiele, keine unnötige Theorie.
Von den immunologischen Grundlagen über die exakte Beschreibung der klinischen Symptome bis hin zur Therapie.
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon TDFCK » 22. Okt 2013 11:49

Oha, wusste gar nicht, das es soviel Infomaterial gibt.
Über Amazon habe ich vielleicht drei vier Bücher gefunden.

Ich persönlich müsste alle Bücher anlesen, ob diese "meinen Lupus" betreffen bzw. ob ich die Inhalte überhaupt verstehe.

Und sorry, aber wenn jemand über sein Leben mit Lupus schreibt muss ich das nicht lesen. Ist mir zu Depri.
Muss aber jeder selbst entscheiden. Einigen kann dies ja helfen, besser mit Lupus umzugehen.

Ich meine, eine gewisse Grundkenntnis über seinen eigenen Lupus, hat jeder Erkrankte im Laufe der Zeit ( bei mir bereits 17 Jahre).
Ich persönlich finde die neusten Therapie- Möglichkeiten + Studien Neuheiten im Schmetterling als beste aktuelle Info.
Im Schmetterling ergeben sich somit die meisten Fragen an meinen behandelten Arzt :lol: :lol:

Daher, bin ich persönlich immer heiß auf den Schmetterling.
Gruß
Torsten
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Lupi77 » 22. Okt 2013 13:31

Ja, da stimme ich Dir zu... Die Story von anderen Betroffenen interessiert mich schon, aber ein ganzes Buch? Da finde ich die Auszüge in z.B. Dorothea Maxins Büchern sehr interessant, nicht zu viel, auf einen bestimmten Berich begrenzt und daher nicht zu erdrückend...

Soll ich die Bücher, die ich habe, fotografieren? Wenn ihr wollt, mache ich das! ;-)

Der Schmetterling ist super. Könnte ihn auch jeden Monat haben! :D
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon TDFCK » 23. Okt 2013 08:34

Ich glaube, früher in den Anfangszeiten, gab es den Schmetterling öfters im Jahr. ( alle 2 Monate?)
Nach der Teilnahme an der Studie, wurde der Scmetterling noch wichtiger für mich.
Mittlerweile gibt es auch gute verständliche Arztberichte.

Leider gibt es immer noch zu wenige Selbsthilfegruppen, aber egal, hier im Forum kann man sich schon sehr gut austauschen und erreicht noch mehr Menschen.
Hoffe das bei Treffen die neue Plattform bekanntgemacht werden.
Im Schmetterling sollte dies auch erwähnt werden.
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Lupi77 » 29. Okt 2013 12:41

Ja, Werbung für das Forum ist jetzt wichtig! Damit wir noch mehr werden. Je mehr hier aktiv sind, desto lebendiger wird das Forum. Natürlich wird es immer ein Großteil sein, der "nur" liest.

Aber das haben sicher die meisten am Anfang getan... Lesen, input sammeln... ;-)
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Lupi77 » 19. Nov 2013 19:55

hi mal wieder!

Ich habe übrigens mittlerweile auch "Liste schubauslösender Medikamente bei Lupus erythematodes und photosensiblisierender Stoffe" erhalten.

Ich bin platt, wie ausführlich diese Broschüre / dieses Buch ist.

Ich werde mich aber noch ein wenig damit beschäftigen, bevor ich eine Rezension schreibe, denke ich... :D

Ist sehr umfassend und mit 84 Seiten doch ganz schön dick (für eine Broschüre).

Also, Ihr dürft auf mehr gespannt sein! :D
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Re: Bücher und Informationsmaterial über Lupus

Beitragvon Lupi77 » 6. Dez 2013 09:37

Habe noch was für die Bücherliste...

Am 02. Dezember war in Mainz das Arzt-Patienten-Seminar "Systemischer Lupus" und dort stellte sich auch Ayana Yaris mit ihrem Buch "Die Ballerina und der Wolf" vor.

Sie las ein paar sehr berührende Seiten vor und man war sofort in der Geschichte drin. Natürlich alles echt und nicht erfunden, das Buch wird auf jeden Fall gekauft. Sie hat eine ganz tolle Art zu schreiben. Sehr locker und flüssig und mit einem Hauch von Witz und Charme!

Sie selbst hat ein sehr hartes Schicksal hinter sich und hat schon echt viel erlebt. Aber sie ist so goldig und süß und hat eine ganz tolle Ausstrahlung!

Auf jeden Fall einen Blick wert: ISBN 978-3-942042-10-9
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