Du bist zwischen 16-26 Jahre und hast Lupus?

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Du bist zwischen 16-26 Jahre und hast Lupus?

Beitragvon Lupi77 » 15. Okt 2013 09:00

Verfasst am: 20.Jun.13 21:51 von Mira Winterstein

Jugendwoche 2013 Reloaded
Vom 24.-28. Juni 2013 findet in Hofbieber bei Fulda eine Jugendwoche für Jugendliche und junge Erwachsene von 16-26 Jahre statt.
Beitrag 50,00 Euro für Mitglieder und 85,00 Euro für Nichtmitglieder.
Das Program sieht so aus:
Die Anreise soll am Montag den 24.6. bis ca. 15 Uhr erfolgen. Wir werden uns am ersten Tag bekannt machen und kennenlernen, die Zimmer verteilen und die Woche gemeinsam planen.
Am Dienstag wollen wir uns einerseits mit dem Lupus und anderseits mit seiner Therapie beschäftigen. Dabei wird es auch Informationen zu den Medikamenten und ihren Nebenwirkungen geben. Am Nachmittag wollen wir kreativ werden, um etwas zu gestalten, aber auch um zu erleben, was dies für den Umgang mit der Erkrankung bedeuten kann. Für die Abende wird jeweils ein gemeinsames Programm geplant.
Am Mittwoch kommen zur Basteleinheit noch Gespräche zum Thema Familie, Freunde, Partner. Wie reagieren die anderen, was ändert sich, was hat Bestand. Eine weitere Einheit gilt dem Stressabbau und der Bewegung. Beides ist bei Lupus von besonderer Bedeutung, darum werden wir nicht nur theoretische, sondern auch praktische Anwendungen erproben.
Am vorletzten Tag wollen wir uns mit der beruflichen Perspektive auseinandersetzen und die Bastelarbeiten zum Abschluss bringen.
Am letzten Tag gilt es dann den Bogen über alle Tage zu ziehen und gleichzeitig für die Fortsetzung der Arbeit zu sorgen, indem eine neue JuLE-Vertretung gewählt wird.
Die Abreise erfolgt nach dem Mittagessen am Freitag.
Interesse? Dann schnell anmelden!
Unterkunft, Verpflegung und Fahrtkosten werden von uns übernommen.
Die Anmeldung erfolgt telefonisch (0202-4968797) oder per Jugendwoche 2013 in der Geschäftsstelle.
Wegen der großen Anfrage bei den letzten Seminaren entscheidet die Reihenfolge der Anmeldung.
Wir freuen uns auf Euch!
Die Durchführung hängt an der Bewilligung der Förderung, die uns aber in Aussicht gestellt wurde.
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Lupi77
 
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Re: Du bist zwischen 16-26 Jahre und hast Lupus?

Beitragvon Julika » 20. Aug 2014 12:58

Das Jugendseminar Lupus gab es dieses Jahr auch, es ging vom 8.-10. August, also ein Wochenende. Ich bekam eine Einladung per Mail und wunderte mich, dass hier nichts dazu auftauchte. Auf dem Seminar selbst fragte ich die Leute, ob sie dieses Forum kennen: Nein. Schade, dass der Austausch nicht stattfindet. :|

Ich muss aber auch sagen, dass die meisten dort recht gut mit ihrer Erkrankung klarkommen, kaum jemand hatte z.B. Gelenkschmerzen. Das hat mich überrascht, wo Lupus doch eher schlimm anfangen und mit dem Alter nachlassen soll. Aber Kinderkliniken scheinen auch irgendwie umsichtiger zu handeln und viel freundlicher mit ihren Patienten umzugehen. Dazu kommt auch, dass die Medizin in den letzten Jahren eine große Entwicklung nahm, gezielter diagnostizieren und behandeln kann. Ich muss aber erwähnen, dass einige Teilnehmer und selbst eine Vortragende nicht kommen konnten, weil es ihnen sehr schlecht ging oder sie sogar im Krankenhaus waren.

Das Programm bestand diesmal aus einem Abend zum Kennenlernen, einer Schnuppersitzung zu autogenem Training, einem Vortrag zum Umgang mit Lupus im Arbeitsleben, einer Schnitzeljagd und zum Abschluss einem Vortrag zu Lupus und seiner Therapie. Für mich persönlich war Letzteres nicht so viel Neues, weil ich erst vor ein paar Wochen zu einem Vortrag der Charité war, für viele der Jugendlichen offenbar aber schon.

In meinem Kopf verstärkte sich der Eindruck, dass es eine schwere, aber immer eindeutigere Erkrankung ist. Angesichts der Beiträge in diesem Forum erscheint mir dies aber wieder völlig hinfällig. :( Immer wieder lese ich hier von Blutanhaltswerten, von denen ich noch nie vorher hörte. Der Weg zur Diagnose ist viel steiniger, als es je ein Vortrag darstellen kann. Eben auch, weil die Äußerungen und Überschneidungen mit anderen Krankheiten so vielfältig sind. Aber das Allerwichtigste ist es, sich zu bilden. Informationen aus Büchern oder der Schmetterlingszeitschrift sind da empfehlenswert, nicht zu vergessen der Austausch mit anderen Betroffenen und zuallererst einen kompetenten und sympathischen Arzt, mit dem man offen über alles reden kann, jede noch so "dumme" Frage. Lupis, ihr habt ein Recht darauf! Euer Leben hängt davon ab!
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