SLE Nervensystem

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SLE Nervensystem

Beitragvon Nachtschwärmer » 27. Jul 2016 23:18

Hallo zusammen,

ich wende mich mit einem großen Problem an euch. Dabei geht es nicht direkt um mich, sonder um meine Frau.
Ich erhoffe mir erst einmal hier jemanden kontaktieren zu können, der ähnliche oder vielleicht sogar dieselben Syntome hat oder hatte.

Wir wohnen im Saarland, in der Nähe von Saarbrücken. Im Jahr 1997, nach einem gemeinsamen Urlaub in Spanien trat bei meiner Frau das Schmetterlingserythem auf.
Der Hautarzt stellte schon beim Händeschütteln die Diagnose.
In der Uniklinik Homburg wurde dann eine Hautbiopsie gemacht. Diagnose : Kutaner Lupus Erythematodes

Ich will aus dieser Zeit nicht groß berichten, denn zu dieser Zeit kannten selbst die Spezialisten in der Uniklinik diese Krankheit kaum.
Vielleicht soviel dazu: Wir haben 2 gesunde Kinder , was damals von Ärtzen für unmöglich ausgesprochen wurde. Meine Frau war damals 22 Jahre alt und sollte nicht älter als 30 werden.

Bis im Jahr 2002 hatte sie immer wieder mal Schübe, welche sich aber relativ schnell wieder zurückbildeten.
Ihre Hautärztin hat sie dann während Schüben mit Quensyl behandelt, welches das Problem dann wie beschrieben schnell in den Griff bekam.

Im Jahr 2006 bemerkte sie einige taube Hautstellen am Rücken. Der Neurologe machte ein paar Untersuchungen und schickte sie mit der Aussage Einbildung nachhause.
Die tauben Stellen regenerierten sich wieder.

Im Jahr 2010 bekam meine Frau im Winter Gefühlsstörungen in einige Zehen. Auch wurden diese an den Spitzen etwas bläulich.
Der Hautarzt stellte die Diagnose Frostbeulen. Ich wunderte mich schon etwas, in Deutschland ?
Ich recherchierte im Internet und las über die Lupus-Sprechstunde an der Berliner Charite. Einen Termin bekamen wir schnell.
Diagnose: Lupus Cheplain. Somit das erste Anzeichen, dass die Krankheit an Fahrt gewinnt. Seither ist meine Frau dauerhaft auf Quensyl 100 mg eingstellt.
Die Syntome besserten sich schnell. Keine Beschwerden mehr.

Im letzten Jahr, Mai, klagte meine Frau über Benommenheitsgefühle. Ich nahm das erst nicht ernst, da wir auch gerade mit dem Bau unseres Hauses begonnen hatten und ich sehr im Stress war.
Nachdem dann der Arztbesuch ein neurologisches Problem ergab, musste sie zum Radiologen. MRT ergab einen Schlaganfall.

Wir waren alle wie geschockt. An die Vorerkrankung Lupus dachte niemand, selbst meine Frau nicht.
Von diesem Zeitpunkt an ging die Misere los.

Im Krankenhaus wurden neue Bilder gemacht. Sie wurde auf Schlaganfall behandelt. Ihr Hauptproblem war das Benommenheitsgefühl.
Die Ärtze sagten, dass die Stelle im Gehirn, an dem der Schlaganfall ist, dieses Syntom nicht hervorrufen kann.

2 Wochen später Gefühlsstörungen von den Füßen an, täglich schlimmer. Neue Bilder zeigten eine Myelitis und Entzümdungdherden im Rückenmark und im Gehirn.
Kortison Stoßtherapie. Alle Untersuchungen deuteten werder auf SLE noch auf MS. Rheumatologe : Nicht vom Lupus Neurologe: Keine MS

6 Wochen später Kraftlosigkeit in der linken Körperhälfte, betroffen waren Arm und Bein. Diagnose: Schlaganfall
Auf Schlaganfall behandelt, alle Untersuchungen gemacht keine Lupus keine MS anzeichen. Entzündungswerte normal. kortison Stoßtherapie wegen Entzündungen im Gehirn und Rückenmark.
Dann stellten sie ein Vorhofseptumdefekt fest. Also kein Schlaganfall, sondern Thrombose. Sie wurde auf Macumar eingestellt. Rheumatologe : Nicht vom Lupus Neurologe: Keine MS

Im März diesen Jahres, wieder Taubheitsgefühle, extreme Benommenheit. Entzündungen wieder im Rückenmark und Gehirn. Kortison Stoßtherapie.
Alle Untersuchungen nochmal gemacht. Rheumatologe : Nicht vom Lupus Neurologe Diagnose : MS (ohne klinische Sicherheit)

Ein Termin im april in der Uniklinik Homburg ergab, dass sie nicht an MS erkrankt ist.

Letzte Woche hat die Benommenheit weiter zugenommen und auch die Taubheit kam wieder.
Nun wurde das Macumar abgesetzt, nachdem wohl eine Ärztin sich der Sache mal intensiv angenommen hat. Definitiv sind es keine Schlaganfälle gewesen.

Da soll man mal nicht den Glauben verlieren.

Auf meinen Druck hin, um auf Bestehen einer Immunologischen Therapie, wurde nun ein Medikament eingesetzt, welches Azathioprin heisst.


Gibt es denn jemanden hier, mit gleicher Symtomatik oder Diagnose? Habt ihr erfahrungen mit dem Medikament. Bin für alle Infos wirklich dankbar.....

Ich mache mir echt langsam Sorgen.

Viele Grüße aus dem Saarland an euch
Nachtschwärmer
 
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Re: SLE Nervensystem

Beitragvon Lupi77 » 29. Jul 2016 21:20

Hallo und ganz herzlich willkommen hier im Forum!

Da habt Ihr ja schon die Hölle durchgemacht!!! Ich bin total schockiert! Und ich bewundere Dich, wie Du Deiner Frau zur Seite stehst und sie unterstützt!!!

Azathioprin hätte da wohl schon viel eher eingesetzt werden sollen!

Ich selbst nehme es und wir haben einige hier im Forum, die auch Aza nehmen. Es hat mir unheimlich geholfen, als es mir mega schlecht ging...

Deine Frau zeigt allerdings Symptome, die ich so bisher noch nicht "live" erleben musste...

Ich würde Dir dringend raten, Dich mal an Dorothea Maxin zu wenden. Sie ist absolut erfahren in Sachen Lupus und außerdem Leiterin einer SHG.

Ihre Daten findest Du im Internet!

Ich wünsche Euch alles, alles Gute!!!

Natürlich dürft Ihr / darfst Du hier weiter Fragen stellen oder sonst Kontakt aufnehmen, wenn etwas ist!!! Ganz liebe Grüße an Deine tapfere Frau!!!

LG

Lupi ;-)
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Re: SLE Nervensystem

Beitragvon Hannah » 9. Sep 2016 15:30

Vielen Dank für Deinen ausführlichen Beitrag!

Deinen Beschreibungen nach scheint Deine Frau einen systemischen Lupus entwickelt zu haben. Das gibt es!

Benommenheitsgefühle sind eine recht gewöhnliche Begleiterscheinung des Lupus. Das kennen viele. Einen Schlaganfall begründen sie allerdings nicht. Gleiches gilt für Kraftlosigkeit. Lähmungen, taube Glieder, schiefe Gesichtszüge oder Sprachstörungen sind dafür eher kennzeichnend.

Doch Lupus kann noch auf andere Weise die Nerven beeinträchtigen. Wurde eine Polyneuropathie schon einmal diskutiert?
Sie kann auch Mißempfindungen und Schmerzen in den Gliedmaßen verursachen.

Azathioprin ist bei einer Beteiligung des Zentralen Nervensystems ein bewährtes Medikament der Wahl.

Ist die Thrombose denn gesichert? Wurden die Antikörper dazu untersucht?

Letztlich: Warum sollte Deine Frau nur 30 Jahre alt werden? An Hautlupus stirbt man nicht!

Viele Grüße von

Hannah :P
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
(Mahatma Gandhi)
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Re: SLE Nervensystem

Beitragvon Nachtschwärmer » 28. Nov 2016 22:27

Hallo zusammen,

vielen Dank für die netten Worte und die Ratschläge. Diese habe ich auch gleich gelesen, finde aber jetzt erst die Zeit, mich zu bedanken und mal einen kurzen Bericht der letzen Monate zu geben und noch die ein oder andere Frage zu stellen.

Leider hatte meine Frau wieder neurologische Ausfälle. Diese wurden Ende September wieder mit 5x1000mg Kortision behandelt. Jetzt hat man bei Nervenmessungen festgestellt, dass wohl die
Nervenübertragung der Bilder zum Gehirn verlangsamt ist. War ja erst die 100ste Messung. Azathioprin hat Sie leider nicht vertragen. (Überkeit, Brechreiz etc.)

Cell Cept wurde nun von der Uniklinik verschrieben. Leider will es der Rheumatologe, Neurologe und auch Hausrzt nicht aufschreiben, weil es wohl für den Lupus nicht zugelassen ist.
Die Krankenkasse würde laut Aussage des Rheumatologen diese Therapie nicht zahlen. Wobei die Uniklinik diese wiederum aufschreibt. Hat jemand Erfahrung diesbezüglich?

Jedenfalls nimmt meine Frau 2x 1000mg täglich, verträgt diese sehr gut und bisher auch keine neuen Schübe.

@Hannah:
Was die prognostizierte Lebenserwartung angeht, kann ich leider keine Antwort geben. Vielleicht weil in den 90er nichts anderes im Lehrbuch stand.
Vielleicht war es auch ein Zahnarzt statt ein Rheumatologe :-) (´Natürlich nur Spaß, allerdings ist nach meiner Erfahrung mit unserem Gesundheitssystem alles möglich)


Die Polyneuropathie wurde ausgeschlossen, die Thrombose ist nicht gesichert. Leider weiß es wohl keiner genau. Vielleicht kann man das auf den Bildern nicht unterscheiden. Die Antikörper wurden untersucht, allerdings würde laut Rheumatologe nichts für eine SLS sprechen (Blutbild). Die Neurologen an unserer Uni-Klinik haben wohl extra eine "große" Besprechung einberufen und den Fall diskutiert. Diagnose ist SLS mit Beteiligung ZNS. Wenigsten haben wir jetzt einen Arzt in Homburg, der ihre Problematik kennt, die Medis aufschreibt trotz ungeklärter Zahlung, und ne Diagnose. Da bin ich echt dankbar für, so dumm wie es sich vielleicht anhört bzw. liest.
Hoffnung ist da. Hoffe der Körper kommt nun zur Ruhe und kann sich erholen.

Viele Grüße an euch und alles Gute!
Nachtschwärmer
 
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Re: SLE Nervensystem

Beitragvon Lupi77 » 29. Nov 2016 10:59

Sie sollte es sich von der Uni aufschreiben lassen. Ich bekomme auch seit September Cellcept und vertrage es super. Es ist Off-Label, wird aber übernommen, soweit ist man schon!

Ich bekomme meine REzepte alle von der Uni - ausschließlich!

Wie ging es Deiner Frau mit so hoch Cortison? Das ist nämlich auch etwas, wo sich die Rheumatologen massiv gegen wehren...

Alles Gute weiterhin für Euch!
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Re: SLE Nervensystem

Beitragvon General » 2. Dez 2016 14:09

hallo!

da ich schon ähnliches erlebt habe, bin ich nicht geschockt! aber irgendwie bleibt bei sowas das ungute gefühl, dass auch anderen ähnliches widerfährt. das wichtigste ist immer, klare fragen zu stellen beim arzt (aufschreiben), weil ärzte gerne manches nicht mit dem patienten besprechen. würden sie das tun, könnte der patient, der ja in sich drinsteckt, evtl. genauere angaben machen. ich habe z.b. gerade gestern alte arztberichte vom alten hausarzt bekommen... naja was soll ich sagen, das deckt sich mit dem was ich heute habe, aber denkste da hätte einer was dazu gesagt???

meine hauptprobleme sind z.b.

hws-myelitis mit lähmungen, gefühlsstörungen, schmerzen etc.
vorhofflimmern --> wurde das bei deiner frau mal abgeklärt, geht auch mit komischem gefühl im kopf einher und ist bekannt dafür das es schläge auslösen kann...
skleritis posterior--> wird nur erkannt, wenn es sich mal jemand genau anschaut und untersucht. hat mich auch keiner ernst genommen in der klinik, bis ich selbst zum augenarzt bin, dann gleich klinik mit entsprechender diagnose. und der erste hinweis von dort, dass dies nach einer autoimmunen kollagenose aussieht. wurde sie mal augenärztlich untersucht, also nicht nur VEP meine ich...?

nicht unterkriegen lassen, weiter dran bleiben, selbst arztberichte studieren und analysieren und GAAAANZ wichtig --> immer alle berichte kopieren lassen. so kann man sein halbwegs eigener arzt werden, probleme schneller erkennen und einordnen und evtl. dem arzt die ENTSCHEIDENDEN hinweise geben, auf die er selbst nicht gekommen wäre.
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