Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

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Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon sissi70 » 15. Dez 2016 09:39

Erstmal Danke für die Aufnahme!
Seit 20 Jahren hab ich Hautprobleme. Bis ich die Diagnose Lupus erhielt hat es ziemlich gedauert und manche Ärzte mögen es immer noch nicht aussprechen.

Mitlerweiler seh ich aus wie Seal, den Eiter kann man unter der Haut regelrecht hin- und herschieben.
Nun hab ich das Problem, das ich auch Krampfanfälle seit 20 Jahren habe.
Letztes Jahr hatte ich alle 4 Wochen einen großen Anfall somit wurde Keppra heruntergestzt (dieses Medikament hatte meine Schübe regelrecht verschlimmert), es geht mir nun besser und die Haut wurde auch etwas besser.
Wenn Schübe kommen seh ich natürlich schlimm aus, muss zuhause bleiben, kann nicht schlafen, hab Schmerzen usw.

Nun muss ich aber etwas tun, so geht es nicht mehr. Quensyl hatte ich schon einmal, hatte aber starke NW und musste es absetzen.
Ein Hautarzt hatte mir Isotretinoin verschrieben und nach 11/2 Jahren habe ich damit aufgehört, weil die Haut super wurde, nach 1 Jahr kam der Lupus aber wieder.

Meine Fragen an Euch. Ich kann ja nicht ewig Cortison schlucken.
Quensyl soll ja nicht gut für das ZNS sein. Wenn ich es nehme und es geht mir irgendwann hautmäßig besser, kann man es dann absetzen und der Hautlupus ist dann
"besiegt"? Ich habe Angst es länger zu schlucken..
Und bei Isotretinoin hatte ich keine NW aber der Lupus kam ja wieder. Mein Arzt würde es mir trotzdem wieder verschreiben.
Ich weiß nun nicht, was ich machen soll!
Habt Ihr da Erfahrungen?
Danke schon einmal!
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon Lupi77 » 15. Dez 2016 16:00

Hallo Sissi!

Herzlich willkommen erstmal und Hut ab, vor Deiner Kraft, das alles durchzustehen! Du scheinst eine starke Frau zu sein!

Ich kenne mich mit Hautlupus nicht so gut aus - eher gar nicht. Aber was sicher ist, man wird Lupus - egal welche Form - nicht los. Man kann - unter der richtigen Einstellung eine Remission erreichen (d.h. ein Stillstand der Krankheitsaktivität), aber die Erkrankung ist immer da und bleibt auch!

So viel zu den schlechten Nachrichten...

Die guten sind, dass es doch auch mittlerweile einige Mittel gibt, um das ganze zu behandeln. Oder es zu versuchen.

Quensyl ist vor allem gefährlich für die Augen! Was für NW hattest Du davon?

Ich nehme Quensyl jetzt seit über 4 Jahren und wehre mich innerlich ganz heftige dagegen - nach wie vor. Es hat mir nie geholfen, aber meine Ärzte wollen, dass ich es weiter nehme... scheinbar halten sie den Nutzen dann doch für größer als das Risiko...

Ein Medikament, was Dir den Lupus wieder aktiver macht, solltest Du tunlichst vermeiden! So würde das Isotretinoin bei mir definitiv rausfallen...

Sprich Deinen behandelnden Arzt noch mal direkt darauf an und ob es nicht mittlerweile noch weitere Möglichkeiten gibt!

Ich werde mich mal in meinem Lupus-Kreis umhören, was die anderen Hautlupis machen und nehmen! ;-)

Kopf hoch! Und weiter stark bleiben, so schwer wie es auch ist!!!

Knuddel

Lupi ;-)
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon sissi70 » 15. Dez 2016 20:03

Hallo Knuddel!
Danke für Deine Antwort! :)
Ja, Quensyl hatte bei mir so die typischen NW, Erbrechen, starke Sehstörungen, sehr starke Magenschmerzen usw.
Nun hab ich aber neue Antiepileptika bekommen und sage mir, diese habe ich durchgestanden, dann muss ich Quensyl ja auch irgendwie überstehen.
Ich kann mich schlecht erinnen, hab jetzt auch Sehstörungen und bin benommen usw, dann schaffe ich andere Medikamente wohl auch.
Ich hab eben nur Angst, das ich wieder Anfälle bekomme.
Meine Haut ist so schlimm, das ich nicht unter die Leute kann. Und die Hautärzte wissen nicht was sie machen sollen, schimpfen auf die Endokrinologen, dass die nichts machen und die schimpfen wieder auf die Hautärzte. Einer nahm mich in den Arm und sagte nur: Das tut mir leid, aber sie schaffen das schon.. (ganz toll)
Danke für Deine Hilfe :-)
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon Hannah » 16. Dez 2016 15:42

Hallo Sissi!

Also, ich denke, wenn ein Medikament nachweislich starke NW hervorruft, dann sollte es nicht genommen werden. Quensyl ist zudem ein leichtes Medikament der Lupusbehandlung. Vielleicht brauchst Du stärker hautwirksame Medikamente. Oder andere. Da gibt es schon noch Behandlungsmöglichkeiten.

Ist Isotretinoin nicht ein Anti-Depressivum?

Ist der Hautlupus denn sicher? Oder doch ein SLE, der Auswirkungen auf die Haut hat? Das macht einen Unterschied.

Wenn Du mit Deinen Ärzten nicht weiterkommst, wende Dich doch einmal an das Büro von Prof. Annegret Kuhn. Sie ist Hautspezialistin in Sachen Lupus.

Viele Grüße
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon sissi70 » 16. Dez 2016 19:44

Hallo Hannah!
Danke für den Tipp!
Ja, die Ärzte sind sich da nicht einig. Ein Hautlupus ist es jedenfalls!, aber wie schon geschrieben, sie wissen mit meinen anderen verschieden Diagnosen dazu nicht weiter und ein syst. Lupus soll es evtl! sein aber auf alle Fälle eine Kollagenose... was mich jetzt auch nicht weiterbringt.
Ich war auch schon in vielen Kliniken, wo man mir halt Quensyl gab, aber in hoher Dosierung, was ich nicht vertrug.
Du schreibst, Quensyl ist eher ein leichtes Mittel. Mein Arzt sagt mir immer es wäre ein hammerstarkes Medikament und ich solle halt weiter ASS nehmen und eben Cortison.
Oder eben evtl. Isotretinoin- ein ziemlich starkes Akne-Medikament- was wohl auch helfen soll. Aber ganz ehrlich, dann lieber ein Medikament durchgehend, als das der Lupus wiederkommt.
Ich habe jetzt auch die Nase voll, da muss was passieren. Die Ärzte halten einen irgendwie hin. Unsereinst geht nachts mit dicken Verbänden ins Bett und Handschuhen weil die Hände vor frieren nicht zu bewegen sind..usw.
Ich werde mich an die Prof. Kuhn wenden, vllt kann sie mir da ja helfen.
Danke Dir!
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon Hannah » 19. Dez 2016 14:47

Hallo Sissi,

ja, Quensyl ist im Vergleich zu anderen in der Lupustherapie verwendeten Medikamenten ein Einstiegs- bzw. Begleitmedikament. Wenn es grundsätzlich vertragen wird, ist es langfristig oft auch nebenwirkungsärmer als andere Medikamente und es steht einer Familienplanung nicht im Weg. Was die Dosis betrifft, so ist sie abhängig vom jeweiligen Körpergewicht, soweit ich weiß.

Noch ein Hinweis vorab:
Gesichtsmasken mit Heilerde könnten helfen, Deine Entzündungen zu lindern. Heilerde wird in der Rheumatherapie ohnehin in Form von Hand- und Fußbädern verwendet. Sie zieht Entzündungen, Wundsekrete und Toxine aus der Haut und spendet gleichzeitig wertvolle Mineralien. Heilerde ist ein reines Naturprodukt, damit kann man eigentlich nichts falsch machen.

Falls nicht schon geschehen, ist ein Sonnenschutzmittel mit LSF 50+ zu empfehlen. Auch im Winter, vor allem an sonnenreichen Tagen und evtl. bei viel Bildschirmarbeit. Es gibt gute, für empfindliche und allergische Haut geeignete, leichte Emulsionen. Sie schützen die Haut zusätzlich und sie blaßt ab. Das ist meine Erfahrung damit.

Ansonsten hoffe ich, daß Du bald auf verständnisvolle, offene Ohren und Augen triffst und die richtige Therapie für Dich gefunden wird!

Viele Grüße

Hannah
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon Bremerin » 20. Dez 2016 16:03

Hallo Sissi,
ich habe gerade eben im Vaskulitis-Forum einen Beitrag mit diesem Link gesehen:
http://www.apotheke-adhoc.de/branchenne ... apson-api/
Vielleicht ist das für dich ja interessant!?
Viel Glück!
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon sissi70 » 21. Dez 2016 09:18

Hallo Bremerin!
Das ist toll! Danke für den Bericht, zumal ich regelmässig auch auf Vaskulitis untersucht werde!
Das lese ich mir jetzt mal erstmal durch!
Danke Danke :) ;)
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Re: Quensyl oder Isotretinoin für das Gesicht?

Beitragvon Bremerin » 21. Dez 2016 20:46

Sehr gerne!! Ich wünsche dir sehr, dass es passend für dich ist. Dann wäre das ein guter Start ins neue Jahr :)
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