Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

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Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Sonya » 8. Mär 2017 22:23

Hallo liebe Forumsmitglieder!

Ich wende mich an euch, weil ich mit dem googeln nicht weiterkomme bzw. mit der Informationsflut völlig überfordert bin und auf eure Erfahrungen und Antworten hoffe. Ich versuche mich kurz zu halten. Danke bereits im Vorhinein für eure Zeit.
Also, ich bin 35 Jahre alt und Gott-sei-Dank gesund... . Nun habe ich vor 2 Monaten einen wunderbaren Mann kennengelernt und wir haben uns Hals-über-Kopf in einander verliebt. ER leidet an Lupus.
Er ist in jeder Hinsicht der Mann meiner Träume, nur weiß ich jetzt überhaupt nicht, worauf ich mich da einlasse... ob ich mich weiter einlassen soll... ob das Zukunft hat mit dieser Krankheit... und ich habe Angst... Angst davor, dass ich ihm nicht die richtige Partnerin sein könnte, Angst davor, was mich erwartet mit dieser Krankheit.
Er bekam die Diagnose vor 2 Jahren, nimmt seit dem täglich Cortison (hat dadurch auch stark zugenommen, was allerdings ja überhaupt nicht stört und nebensächlich ist...) und Plaquenil (das ist vermutlich gegen seine Gelenksschmerzen von denen er erzählt hat). Er hat Probleme mit dem Darm und wird derzeit wegen starker Blutungen diesbezüglich behandelt.
Mit der Haut hat er soweit ich sehe keine Probleme, bis auf einen roten Fleck auf einer Wange. Er sieht trotzdem wunderbar aus. Und sein Wesen ist all das, was ich mir immer in einem Mann erträumt habe.

Nun meine Fragen... hoffentlich sind sie nicht zu egoistisch oder direkt...

Ist Lupus tödlich und beginne ich jetzt eine Beziehung mit einem Mann, der bald sterben wird?
(Bitte entschuldigt meine Direktheit... )
Besteht überhaupt eine Heilungschance bzw. kann man diese Krankheit in diesem Stadium "halten"?
Er spricht (mit rosaroter Brille natürlich )davon, dass ich die Frau bin, mit der er sich Kinder wünschen würde... ist das überhaupt realistisch sich eine Zukunft auszumalen bzw. ist die Krankheit auf Kinder übertragbar?
Was erwartet mich... ?
... Lupus ist doch nicht "ansteckend" oder... ? (bitte nicht die Augen verdrehen, ich bin nicht so ungebildet, wie die Frage vielleicht vermuten lässt... ich hab einfach gerade Angst aus Unwissenheit...)

Ach, ich hoffe ihr versteht meine direkte Art zu fragen...
ich habe noch nie einen Menschen wie ihn getroffen und möchte vermeiden, dass ich meine und seine Gefühle "zu weit" gehen lasse und ihn dann aus Überforderung bzw. Naivität alleine lasse und Verletzungen hinterlassen.

Welche Fragen soll ich ihm stellen... um mehr über seinen Krankheits-Stand zu erfahren... .
Er sagt immer wieder, dass es ihm "gerade gesundheitlich nicht gut geht", aber ich mir keine Sorgen machen solle.
... ich hätte "etwas Besseres als ihn" verdient... und er weiß, dass das mit uns keine Zukunft hat wegen seiner Krankheit... er sagte, dass er mit 10-15 Jahren noch rechnet ... er ist jetzt 41... .

Er bedeutet mir viel und ich wünschte aus tiefstem Herzen, dass wir eine Zukunft haben...
hoffe, ihr könnt mir helfen, etwas Licht ins Dunkel zu bringen.

DANKE für eure Antworten!
Liebe Grüße
Sonya
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Sonya » 9. Mär 2017 08:12

... ach ja, was mein Verständnis erschwert, wenn er mir davon erzählt...
er ist Italienier und wir unterhalten uns ausschließlich auf Französisch und Englisch...
was bei medizinischen Erklärungen nicht leicht zu verstehen ist,
darum hoffe ich, auf eure Antworten
Danke!
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Lupi77 » 9. Mär 2017 10:57

Hallo!

Erstmal herzlich willkommen und herzlichen Glückwunsch zu den wunderbaren Schmetterlingen im Bauch... ;)

Es ist gut, dass Du Dich informierst, es wird Euer weiteres Leben beeinflussen und begleiten, ob es mit der Liebe klappt oder nicht, Du bist schon im "Strudel", weil Du Dir Gedanken machst!

Das zeigt einen guten Charakter und ein gutes Herz!

So... zu Deinen Fragen, ich muss sicher zwischendurch noch mal nachschauen, was Du alles wissen willst, aber ich versuche es mal so:

Lupus ist nicht ansteckend!

Lupus ist - an sich - nicht vererbbar!

ABER, die Veranlagung dazu schon! Solltet Ihr Kinder haben wollen, so müsst Ihr zumindest darauf gefasst sein, dass es sein KANN!

Wobei Männer mit 1 zu 9 von 10 VIEL seltener mit Lupus betroffen sind als Frauen! So ist die Veranlagung dazu natürlich auch wesentlich risikoärmer!

Hier ist vielmehr die Frage, wie es ihm GEHT, ob er mit einem Kind überhaupt klar kommen würde und Du mit Kind und krankem Mann!

Auch wenn diese Dinge noch nicht so direkt vor der Tür stehen, sollte man direkt - wie Ihr es tut - schon darüber nachdenken und reden.

Cortison ist ein Teufelszeug. Es hilft schnell, meist zuverlässig und bringt wahre Kraftschübe... ABER es hat auch extreme Nebenwirkungen. Stimmungshochs sind nicht nur gut! Zunahme ist ein großes Thema bei Cortison. Starke Wassereinlagerungen, die sehr schnell IM Körper sind, aber nur sehr langsam wieder RAUS.
Heißhungerattacken, die die Zunahme noch zusätzlich "unterstützen".
Der Blutzucker steigt an, für viele ein Risiko, zusätzlich an Diabetes Typ 2 zu erkranken!

Es gibt noch viele "unauffäligere Nebenwirkungen", wie Haarausfall, dünne Haut, Blutungsneigung etc. Und es macht Magen und Schleimhäute kaputt!

Wenn er so lange schon hoch Cortison bekommt, dann frage ich mich zuerst, warum er "nur" Plaquenyl bekommt... Das ist wie Quensyl und Resochin ein Antimalariamittel und die Vergangenheit hat gezeigt, dass es sich positiv bei Lupus auswirkt.

Es ist quasi die Einsteigermedikation. Hilft das nicht, die Aktivität des Lupus zu stoppen oder zumindest zu verlangsamen, dann wird mit "größeren Geschossen" angefangen.
Hier gibt es eine Menge, die aufzuzählen, würde den Rahmen sprengen.

Aber jeder Arzt hat als Ziel, das Cortison MIND. in den low-dose Bereich zu bekommen, also unter 7,5 mg!!!

Kein Lupus ist wie der andere. Daher kann Dir das Internet auch nur begrenzt helfen. Man kann Dir sagen, was kommen KANN, oder was sein KANN, aber letztendlich lässt Du Dich auf eine unbekannte Variable ein!
Lupus ist NICHT heilbar!

Wie mit jedem Menschen!

Auch wenn immer noch Menschen an Lupus sterben, so sterben die meisten doch an den Folgen von Medikamenten oder an einer "lächerlichen" Ursache, wenn sie alt sind.

Jeder Mensch stirbt irgendwann und auch ein Gesunder weiß nie, wann das ist!

Auch einen Gesunden kann mit 40 ein Schlaganfall treffen und dann ist er für den Rest seines Lebens (wenn er noch lebt) unter Umständen schwerst pflegebedürftig...

Wenn Ihr so verliebt seid und es auch bleibt, dann bis Du ihm die beste Hilfe, wenn Du KEIN Mitleid hast! Nie und zu keiner Zeit! Das verfälscht Gefühle und es macht die rosarote Brille noch rosaner! :D

Aber MITGEFÜHL! Aufmerksamkeit. Was sind Bedürfnisse und wie kann man ihn mobilisieren und ihm helfen - in UNTERSTÜTZEN!

Und Du solltest mit ihm zusammen zum Arzt.

Auch die Sprachbarriere solltet Ihr überwinden, denn das ist auf lange Frist keine gute Ebene... einer muss an die Vokabeln ran ;-)

So... jetzt muss ich noch mal lesen... :D

Dass er Dir sagt, dass Du zu gut für ihn bist, das deutet fast auf mindestens auf ein schlechtes Selbstwertgefühl hin, vielleicht aber auch auf eine Depression (die Teil der Erkrankung sein kann, aber auch eine Folge).

Ich kenne seine Akte nicht, aber wenn er nur noch 10 bis 15 Jahre hätte (was ihm niemals ein Arzt gesagt haben wird), dann müsste er schon sehr schwere Organbeteiligungen haben und dann wären die 10 Jahre wiederum utopisch! ;-)

Ich denke, dass er selbst vielleicht nicht sehr gut über Lupus informiert wurde und sich vielleicht auch sehr alte Fälle als Orientierung angeschaut hat (z.B. im Netz)...

Und nun ein Rat, von Frau zu Frau...

Es ist egal, ob er Lupus hat, oder ein Kind aus erster Ehe, eine Katze oder einen Hund, einen Putzwahn, blöde Nachbarn, eine schlechte Kindheit oder Eltern, die nichts taugen, Schulden oder ein kaputtes Auto, Haarausfall oder Krampfadern, ein Ferienhaus auf Ibiza oder ne Tante in den USA...

Du weißt NIE, ob eine Beziehung / Ehe funktioniert und ich glaube nicht, dass Du aufgrund der Erkrankung entscheiden wirst / musst / sollst.

Es ist das Herz, was entscheidet und das ist es auch, was entscheidet, wenn Ihr zusammen seid und es NICHT klappt!

Ihr solltet ausgiebig über den Lupus sprechen, Euch gemeinsam darüber informieren (er wird da seine Mauer schon haben - auch nach 2 Jahren - dahinter musst Du kommen und er muss wissen, dass er Dir gegenüber EHRLICH sein kann!).

Wir Lupis neigen dazu, alles als unwichtig darzustellen. Gerade wenn es uns nicht so gut geht! Und wenn es uns mal gut geht, haben wir fast Angst, das zu sagen, weil es ja sofort wieder schlecht werden könnte ;-)

Er muss klipp und klar verstehen, dass es um Dein HERZ geht und NICHT um seine Erkrankung!

Und... sein Kind / sein Hund / seine Eltern / Tante etc. müsstest Du auch erst kennen lernen!!! Und wenn er ein doofes Kind hätte (jup.. die gibt es ja auch), dann müsstest Du auch damit klar kommen ;-)

Wir sind hier auf jeden Fall immer für Dich / Euch da, wenn es Fragen gibt!

Alles Gute und liebe Grüße - unbekannterweise! ;-)
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Bremerin » 9. Mär 2017 20:37

Hallo Sonya,
ich bin froh, dass Lupi schon so schön ausführlich geschrieben hat. Ich selbst bin nämlich auch noch ziemlich neu in Sachen Lupus. Aber das, was Lupi geschrieben hat, kann ich nur bestätigen! Ist dein Freund denn in Italien in Behandlung oder in Deutschland? Deutschland wäre aufgrund der Sprache natürlich für dich von Vorteil wenn du ihn begleitest!
Übrigens finde ich es absolut verständlich und gut, dass du dir Gedanken machst!
Alles Gute für euch Zwei!!
LG von der Bremerin
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon mone » 9. Mär 2017 22:02

Ich finde es schön, daß Du Dir solche Gedanken machst. Und ich will Dir dazu nur Folgendes erzählen:
Als mein Mann und ich uns vor 19 Jahren kennenlernten, ging es mir bei Weitem besser als heute, aber es hatte schon angefangen mit den Wehwehchen, ich hatte schon Einiges hinter mir und ich habe ihm damals alles gesagt und ihn gefragt, ob er sich das wirklich antun will. Er meinte damals nur, das sei ihm egal. er nimmt mich, wie ich bin. Und jetzt, wo ich ein halbes Wrack bin mit ziemlich vielen Baustellen und nach drei hochkomplizierten Schwangerschaften mit drei hochkomplizierten Kaiserschnitten, aus denen drei wunderbare Mädels entstanden sind, er sich wirklich verdammt stark einschränken muß ( zwei unserer Töchter und ich haben Zöliakie und es gibt hier in diesem Haus keinen Krümel Gluten, einfach mal Essen gehen etc. ist nicht drin) sind wir immer noch glücklich miteinander.
Ich habe ihn vor Kurzem gefragt, was er damals geantwortet hätte, wenn er nur ansatzweise geahnt hätte, was da wirklich auf ihn zukommt. Und er sagte, er hätte nichts anders gemacht!

Liebe Grüße,
Mone
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Hannah » 9. Mär 2017 23:40

Liebe Sonya,

wenn Du glaubst, mit Deinem Partner den Mann Deiner Träume gefunden zu haben, weil Du Dich in sein Wesen verliebt hast, dann kannst Du ihm fast kein schöneres Geschenk machen! Einen Menschen zu lieben für das, was er ist oder wie er ist, das ist die beste Basis für eine erfüllte und lebenslange Beziehung. Wenn sich zwei Herzen finden, die sich auf gleicher Wellenlänge wohlfühlen und gemeinsam in die gleiche Richtung schauen können, dann finden sich immer Wege und Lösungen - egal, was kommt. Letztlich wissen auch zwei gesunde Partner, die bereits im Alter von 20 Jahren geheiratet haben nicht, wie sich ihr gemeinsamer Weg in weiteren 20 Jahren entwickelt haben wird. Und Paare, die lebenslang zusammen bleiben, zeichnet vor allem eine Stärke aus: Sie sind flexibel genug, sich den Herausforderungen und Veränderungen des Lebens gemeinsam zu stellen. Sie sind anpassungsfähig und verharren nicht statisch.

Wenn ein Partner schwerwiegend oder chronisch erkrankt, dann bringt das immer gewisse Einschränkungen oder Veränderungen mit sich. Wie stark sie sich auf den gemeinsamen Alltag auswirken, ist individuell sehr verschieden. Für den gesunden Partner kann das bedeuten, daß er seine eigenen Interessen wenigstens vorübergehend zurückstellen muß. Anfangs gemeinsame Hobbys können möglicherweise nicht mehr unternommen werden oder (Fern) Reisen nicht gebucht werden, weil der erkrankte Partner gerade wieder einen Schub hat. Wer mit Lupus lebt - mit oder ohne Partner - muß immer auf plötzliche Veränderungen gefaßt sein. Das kann selbst gut vorbereitete Pläne durchkreuzen und manchmal sehr frustrieren!

Wenn Du Deine starken Gefühle einmal etwas zur Seite stellst und Dich ehrlich fragst, was Dir im Leben wichtig ist, welche Gewohnheiten Du hast, welche Freizeitbeschäftigungen Du pflegst und inwiefern Du bereit bist, diese Dinge evtl. aufzugeben oder zu verändern, weil es das Zusammenleben mit einem chronisch kranken Partner erfordert, dann wirst Du klarer sehen. Doch ich denke, wenn es Dir wirklich darum geht, mit diesem Menschen jetzt Dein Leben zu teilen, dann sind diese Dinge zweitrangig. Trotzdem dürfen gesunde Partner nicht vergessen, daß auch sie nur Menschen sind, die ebenfalls zu einem Zeitpunkt erkranken könnten. Daher ist es wichtig, sich trotz allem nicht selbst zu vernachlässigen und gewisse, eigene Freiräume zu bewahren. Das gilt aber im Grunde für alle Paare. :!:

Lupus ist medizinisch nicht heilbar - das stimmt. Doch es ist möglich, weitgehend beschwerdefrei zu leben, wenn man herausfindet, was der eigene Körper braucht und sein Leben in diesen Bahnen ausrichtet. Abgesehen davon, besitzt die Liebe eine enorme, nicht selten heilende Kraft! Wenn ihr zwei zusammengehört, wenn ihr euch miteinander wohlfühlt, dann kann eure Beziehung sogar seine Heilung begünstigen! Es hängt nur davon ab, wie ihr mit allem umgeht und die Umstände bewertet. Offenheit ist dabei eine gesunde Grundvoraussetzung. Und eine allgemein positive Lebenseinstellung.
Ich kenne ein Ehepaar, da leben beide mit einer chronischen Erkrankung: Er mit einer leichteren Lupusform, sie mit einer schwerwiegenderen Lungenerkrankung. Ihr wurde als Kind gesagt, daß sie wahrscheinlich nicht älter als 40 Jahre alt werden würde. Die beiden haben zwei gesunde Kinder, sind beide berufstätig, inzwischen über 40 Jahre alt und glücklich! :mrgreen:

Du siehst, Deine Gedanken und Fragen sind alle sehr berechtigt. Solltest Du zu dem Schluß kommen, daß Du tatsächlich nicht der Typ Mensch bist, der bereit ist, das alles mitzutragen, dann wäre es nur ehrlich, wenn Du die Beziehung nicht intensivierst. Letztlich: Höre auf das, was Dein Herz Dir sagt und sei mutig! :P

Viele Grüße von: Hannah ;)
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Hannah » 10. Mär 2017 16:28

Hier noch einige konkrete Alltagsbeispiele:

Stichwort Urlaub:
Wenn Du Urlaub in der Sonne, am Strand bevorzugst, im allgemeinen gerne im Sommer in der Sonne bruzzelst oder Skifahren bei 10 Grad minus in den Alpen liebst, dann wird es vermutlich schwierig, mit einem Lupus-Partner gemeinsam einen Urlaub zu planen. Denn das sind quasi klimatische Umstände, die Lupus-Patienten meiden sollten.

Stichwort Ernährung:
Wenn Deinem Partner eine entzündungsarme Diät empfohlen wurde, die im allgemeinen eine möglichst zuckerfreie, natürliche, obst- und gemüsehaltige Ernährung mit mehr Fisch als Fleisch und Omega-3-haltigen Ölen statt Butter oder Margarine und lieber Müsli statt Marmelade oder Wurst zum Frühstück beinhaltet und Du damit ein Problem hättest, weil Du Müsli-Esser schon immer "uncool" und zu sehr "ökö" empfunden hast, wenn es dazu ein Problem für Dich ist, daß Dein Partner aufgrund der Erkrankung oder Medikamente auf Alkohol verzichtet - dann wird es schwer werden, im Alltag zusammen glücklich zu sein.

Stichwort Alltagsorganisation:
Vorausschauend zu planen und Termine oder Feierlichkeiten frühzeitig zu organisieren, beugt stressigen Phasen vor bzw. schwächt sie ab. Wenn Du ein Mensch bist, der sich in dieser Hinsicht nicht umstellen kann oder will, dann kann auch das Schwierigkeiten in einer Lupus-Partnerschaft mitsichbringen. Denn gerade in schwierigeren Phasen bringt das für Lupis schnell Überforderung.

Stichwort Freizeitgestaltung:
Wie schon erwähnt, ist es in einer Beziehung mit Lupus-Partnern von Vorteil, grundsätzlich neugierig und offen zu sein für die Angebote, die das Leben zu bieten hat. Wer sich nur einseitig interessiert, z.B. nur für Fußball, Radfahren, Skifahren oder Joggen, der läßt seinem Partner wenig Spielraum für gemeinsame Alternativen, wenn der Lupus-Partner gerade daran nicht teilnehmen kann.

Stichwort Arztkontakte:
Als Lupus-Partner lebt man evtl. eine Beziehung zu "dritt"! ;)
Die Ärzte sind wichtige Partner im Leben von Lupus-Patienten. Es ist oft schwierig mit ihnen, doch ohne sie geht es auch nicht. Als Partner muß man wissen, daß ggf. monatlich ein bis zwei Arztbesuche anstehen können. In Phasen der Remission sind meist Laborkontrollen im Abstand von 6-8 Wochen möglich - je nach Medikation - sowie 1-2 Kontrolltermine pro Jahr beim Rheumatologen. Hinzu kommen obligatorische, mindestens einmal jährliche fachärztliche Untersuchungen von Kopf bis Fuß. Auch damit sollte ein Partner, dessen Begleitung sehr unterstützend sein kann, kein Problem haben.

Stichwort Schwangerschaft und Kinderwunsch:
Auch bei männlichen Lupus-Partnern sollte eine Schwangerschaft insofern geplant werden, als daß beachtet werden muß, daß bestimmte Medikamente Fehlbildungen in der embryonalen Entwicklung eines ungeborenen Kindes auslösen können. Daher ist der Kinderwunsch vorab mit dem Rheumatologen zu besprechen, damit für diesen Zeitraum auf andere Medikamente umgestellt werden kann.

Stichwort Hygiene:
Da Lupus-Patienten häufig medikamentös immunsupprimiert sind, empfiehlt sich eine gesunde Handhabung und Rücksichtnahme auf Ordnung und Sauberkeit im Haushalt, um gerade in der Erkältungszeit eine Ansteckung des Partners durch so übertragene Viren und Bakterien zu vermeiden.

So viel dazu in Ergänzung...

Viele Grüße von: Hannah :P
Zuletzt geändert von Hannah am 24. Mär 2017 15:25, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Sonya » 11. Mär 2017 10:47

WOW! <3
Liebe Lupi77, Hannah, Bremerin, Mone ... :D Ihr seid echt spitze!
Vielen vielen lieben Dank, dass ihr euch so viel Zeit für mich genommen habt! :-D
Ich bin wirklich überwältigt. Danke!
Ja, ich habe viele Antworten durch euch bekommen, genau drauf hab ich gehofft, und mein "Gesamtbild" relativiert sich gerade. :-)
Ich bin ein Mensch, der vieles genau so sieht wie ihr... Und dank eurer Antworten bin ich jetzt echt ruhiger.

Was die Zukunft bringt, das weiß ich auch bei einem gesunden Mann nicht -
auch ob ich gesund bleibe, das weiß ich ja nicht... (..."auf Holz klopf")
und wie sich das zwischen uns entwickelt, werden wir sehen.
Momentan verstehe ich das so, dass eigentlich alles GUT ist :-)
und ich mich weiterhin auf meine Schmetterlinge im Bauch einlassen werde. :-)

Hannah, die "Alltagsliste" ist wunderbar :-D - beruhigt mich sehr!
Damit kann ich sehr gut leben. :-D
Wir arbeiten beide als Selbstständige und sind es dadurch beide gewohnt Termine vorausschauend zu planen und dabei trotzdem
flexibel zu reagieren, wenn Änderungen kommen...
ernähre mich bzw. koche sehr gesund, weil ich meinen Körper ungern mit "schwerer Kost" quäle - also dürfte ihm das auch gut tun...
hinsichtlich Ordnung & Hygiene sind wir auch auf einer Wellenlänge... meine Jogging-Runden mache ich sowieso immer alleine...
also ich sehe derzeit keine Alltags-Einschränkungen, die mich mit ihm als Partner erwarten könnten oder er das Gefühl hätte,
dass er mich da alleine lässt... wir arbeiten beide als Musiker ;-) ... also wird die Krankheit unsere größte Gemeinsamkeit nicht sonderlich beeinflussen...
Hitze, Kälte.. mögen wir beide nicht (Urlaub also auch kein Problem), sondern eher gute Konzerte bzw. stundenlanges Produzieren in Tonstudios
oder Coachen von Künstlern, etc. (wäre jetzt zu ausschweifend das alles zu erzählen)
Kurzum... bis auf die Schübe, die zu erwarten sind, und die damit einhergehenden Behandlungen (so habe ich das verstanden) -
hätte Lupus also "keinen" Einfluss auf ein Leben miteinander, den ich als "unakzeptabel" sehe. :-D Bitte diesen vorigen Satz jetzt nicht falsch interpretieren... ;-)
Ich bin ein empathischer Mensch und sehe mich durchaus in der Lage mit den logischerweise verbundenen Stimmungstiefs bei Schmerz-Schüben,
Arztbesuchen, etc. umzugehen und ihm eine Wegbegleiterin zu sein. Meine Angst war ja auch, ob ich ihm "die richtige Partnerin" hinsichtlich
seiner Erkrankung sein kann - sein will ... bin jetzt wirklich beruhigt. :-)
Du schreibst, dass Liebe Heilung bzw. Linderung bringen kann... er sagt mir täglich, dass es ihm besser geht (auch gesundheitlich),
seit dem ich in sein Leben gekommen bin - und mir geht es nicht anders. Aaaach ja ;-) ....die Schmetterlinge im Bauch- "sie leben hoch".
Wir sind beide Menschen, die alleine sehr gut zurecht kommen - unabhängig und frei sind - wir brauchen beide unsere Freiräume und gehören
schon aufgrund unserer Berufe zu jenen, die Freiräume mehr brauchen, als andere Paare, welche ein "klassisches" Leben führen.

Lupi77, deine ausfühlriche Nachricht freut mich sehr.
Ich mag deine Metapher mit dem "unsympatischen Kind", dem Nachbarn, der Tante... bringt mich sehr zum Lächeln und bringt es sehr auf den Punkt. :-)
Ich mach es kurz - ich teile deine Sichtweise und damit kann ich leben bzw. schaue ich mir diesen wundervollen Mann gerne weiter näher an...
und lerne auch "das böse Haustier" - den Lupus erst einmal kennen. :-D
Hinsichtlich der Organbeteiligung bzw. der Medikationen werde ich ihn heute fragen, damit ich da auch mehr Einblick bekomme
und konkretere Fragen stellen kann. Und ja, wir lernen bereits beide fleißig Vokabeln und tun uns Gott-sei-Dank leicht beim Erlernen von Sprachen. ;-)
Ja, sein Selbstwertgefühl hat in den letzten Jahren sicher gelitten und er fiel auch in eine Depression... er arbeitete als ein "bekannter" Musiker,
tourte über 15 Jahre um die Welt... und dann bekam er diese Diagnose (wobei ursprünglich Krebs vermutet wurde)... dass sich da Depressionen
zeigen, wenn einem plötzlich die langen Haare ausfallen, man stark zunimmt und insgesamt plötzlich mit einer Wende im Leben konfrontiert wird,
verstehe ich.
Nur als Anmerkung... er sieht für mich einfach traumhaft aus... ;-) trotz Haarausfall und Gewichtszunahme (klingt ja nicht sehr ansehnlich)
... in der "Berufswelt", in der wir uns bewegen, werden Äußerlichkeiten sehr "groß" geschrieben... jedoch gehören wir beide nicht zu jenen,
die darauf Wert legen... das Herz, das Wesen ist es, das man in einem Menschen liebt... alles andere vergeht... oder verschwindet mit "Photoshop"
oder wird von Redaktionen phantasievoll gestaltet ... ;-).
Seine Aussage mit den 10-15 Jahren Lebenserwartung relativiert sich jetzt für mich auch und ich vermute, dass das auf eine Aussage eines italienischen
Arztes zurück geht, die er so interpretiert hat und sich in ihm eingebrannt hat... ob diese nun stimmen mag oder nicht
(Prognosen sind ja immer so eine Sache...) ... und über "selbsterfüllende Prophezeiungen" werden wir uns sicher einmal unterhalten. ;-)
... und man weiß ja, dass das Gesundheitssystem in Italien ein anderes ist, als in Österreich (wo ich herkomme), Deutschland, Schweiz,... .
Wir sind da denke ich auf der "Sonnenseite der Welt" gelandet.
Natürlich ist eine "Familienplanung" viel zu früh, :-D aber die Gedanken sind natürlich im Kopf und es ist gut zu wissen, worauf ich mich da einlasse.
Ich wollte immer eine Familie - nicht nur Kinder (diese Möglichkeit hätte ich oft genug gehabt ;-) ) ... in erster Linie jedoch einen Partner, einen
Wegbegleiter... Kinder wären mit "dem richtigen Partner" immer willkommen gewesen. Ich bin ja nun auch "schon" 35 und ich werde schon sehen,
was das Leben so mit mir vor hat... ich bin da recht ruhig. Danke für deine Antwort - es ist einfach gut, informiert zu sein.

Bremerin, Mone ... :-)
eure Antworten beruhigen mich... und ich bin sehr dankbar für euer Verständnis hinsichtlich meiner Fragen.
Auch wenn mir bewusst ist, dass ich trotzdem keine Ahnung habe, worauf ich mich bei seinem Lupus einlasse,
da offensichtlich bei jedem ein anderer Verlauf ist, bin ich jetzt wirklich ruhiger.

Ich lächle gerade und freue mich schon darauf, wenn ich ihn heute wieder sehe - er fliegt gerade direkt nach seiner Show aus New York zu mir
und ich bin schon neugierig, was ich noch alles an diesem herrlichen Mann entdecken darf und wie lange wir unsere Wege miteinander teilen.

Danke für euer Angebot, dass ich euch weiterhin schreiben darf, wenn Fragen auftauchen...
das werde ich sicher wieder machen.

Danke euch nochmal von Herzen und ich wünsche euch alles alles Liebe und Gute!
Ich drück euch "unbekannterweise".
Liebe Grüße Sonya
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Nika » 12. Mär 2017 14:29

Hallo Sonya,

ich bin selbst erkrankt und habe seit bald 3,5 Jahren einen neuen Partner. Er wußte zwar von Anfang an Bescheid, aber ich denke so im Laufe des Zusammenlebens zeigt sich dann erst, was eine chron. Erkrankung bedeutet. Zumal es mir noch deutlich besser ging, als wir uns kennen lernten. Ich habe ihn damals gefragt, ob er damit klarkommt. Er hat geantwortet, wenn ich damit klarkomme. Das ist nicht immer der Fall. Denn es gibt immer wieder Phasen, wo die Lauferei zu Ärzten sinnlos erscheint, weil es da auch viel Unverständnis, Desinteresse oder fehlende Motivation gibt, die richtige Therapie zu finden. Oder ich bin einfach angefressen, von den Schmerzen, von den Einschränkungen, weil Vieles nicht mehr so klappt, wie ich das gerne hätte. Es gibt halt schon so manche Dinge, die ich nicht mehr kann wie Fensterputzen, Radfahren,Laufen längerer Strecken zur Zeit ganz schlecht ...

Und dann stelle ich mir auch oft die Frage, ob eine Beziehung das aushält. Auf der anderen Seite sage ich mir aber auch, es gibts nirgends eine Sicherheit. Ich kann heute ein erfülltes glückliches gesundes Leben haben und morgen ist alles anders, wenn das Schicksal zuschlägt. Insofern versuch ich da positiv in die Zukunft zu schauen. Ich habe nur dieses eine Leben und das will ich mir so schön wie möglich machen, zusammen mit meinem Partner.

Mein Partner hat sich letztes Jahr übrigens selbst eine Autoimmunkrankheit zugelegt, die erst ziemlich akut war und jetzt eher beobachtet werden muss. Da kann es dann auch mal sein, dass die Nieren versagen und dialysepflichtig werden. Kann passieren, muß aber nicht.

Was ich also damit sagen will, so wie andere hier auch, Du hast Dich ja aus einem bestimmten Grund in Deinen Mann verliebt. Jeder hat so seine Macken, Ecken und Kanten und auch ein Vorleben mit seinen eigenen Erfahrungen. Es gibt Menschen, die sind halt chronisch krank und mit denen kannst Du trotzdem ein tolles Leben haben und es gibt Menschen, die Dir mit ihrer einfach nur ganz furchtbaren Persönlichkeit die Hölle auf Erden bereiten können.
Mir ist da ein liebenswerter fröhlicher wenn auch chron. kranker Mensch lieber, als ein gesunder, der kranke Gedanken und Eigenschaften hat.

Aber das muss natürlich jeder selbst entscheiden. Und es gibt eben auch Menschen, die können einfach nicht mit Krankheit umgehen.

Ich wünsch Dir auf jeden Fall eine schöne Zeit, liebe Grüße von Nika
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Re: Verliebt in einen Mann mit Lupus - was erwartet mich?

Beitragvon Hannah » 12. Mär 2017 15:16

Das hast Du sehr schön beschrieben, Nika! ;)
Sei Du das Neue, das Du in der Welt zu sehen wünschst!
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