MMF / Cellcept reduzieren

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MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Lupi77 » 11. Aug 2016 07:26

Kairi fragte im Chat folgendes:

Ich würde gerne etwas fragen, nur komme ich mir gerade blöd vor, weil es gerade vielen schlecht geht. Würde nur gerne wissen, ob jemand von euch Erfahrungen mit der Reduktion von MMF bei bestehender Remission hat? - Gut vertragen? Wie (schnell) habt ihr reduziert? Liebe Grüße!
(Zitatende)

Ich bin so frech und mache ein Thema draus, weil es im Chat nicht lange sichtbar ist und so vielleicht mehrere etwas davon haben, dass wir uns darüber unterhalten...

Bei meiner Mutter wollten sie immer mal versuchen, eines ihrer Medikamente zu reduzieren. - gleich vorweg - das ging nie!

Man kann etwas mit dem Cortison spielen bei ihr, aber das war es auch schon. Eher nach oben ist Luft... :(

Daher gehe ich aber davon aus, dass es durchaus üblich ist, in Remission zu versuchen, zu reduzieren. Ich könnte mir vorstellen, dass das sehr langsam gemacht wird!

Ich habe im Netzt so schnell nichts darüber gefunden, wahrscheinlich auch, weil es immer noch (und auch wahrscheinlich nie) nicht zugelassen ist für SLE... Aber es wird mittlerweile "geduldet" und gut von den KK übernommen, trotz off-Label...

Ich wünsche Dir, dass das klappt und Du vielleicht irgendwann auch mit ganz niedriger Medikation in der Remi-Phase bleibst! Gegeben hat es das immer wieder!!!

Und dann noch für alle:

Auch wenn es mir gerade nicht gut gehen sollte oder sogar schlecht! IHR DÜRFT MICH IMMER ALLES FRAGEN!!!!!!!

Ob ich antworte oder antworten kann, das steht dann auf einem anderen Blatt, aber bitte, haltet Euch nicht zurück!!!

Auch ich war mal ganz frisch hier, ist noch gar nicht lange her und da war ich froh, dass Leute wie Simone & Co. für mich da waren, in "guten wie in schlechten Zeiten" ;-)

Ich knuddel mal in die Runde! ;-)
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Re: MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Kairi » 11. Aug 2016 10:36

Guten Morgen Frechdachs :shock: :lol:
Danke erstmal für's Durchforsten des Internets, habe zu dem Thema leider auch nicht viel gefunden. Wäre also für weitere Informationen dankbar ;)

Dann ergänze ich mal etwas:
Das Cortison ist schon etwas länger ohne Probleme erfolgreich ausgeschlichen worden.
Derzeitige Medikation: Quensyl (1x 200 mg) und MMF/CellCept (2x 1000 mg).
Geht jetzt zunächst um eine Reduktion von 500 mg beim MMF. Mir wurde gesagt, dass es kein grundsätzliches Schema bzgl einer Reduktion gibt und ich "freie Hand" hätte. Wenn es mir nicht gut gehen sollte, könne/müsse ich es eben wieder hochsetzen. Alles natürlich mit weiteren Kontrollen verbunden.

Lupi, du meintest bei deiner Mama hätte das Reduzieren nicht geklappt- hat sie dann wieder die ursprüngliche Dosis, oder gar mehr einnehmen müssen?


Knuddel zurück und liebe Grüße an alle!
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Re: MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Lupi77 » 11. Aug 2016 19:49

Es konnte nicht reduziert werden. Ihre Leber- und Nierenwerte sind sofort so schlecht gewesen, dass es gar nicht erst wirklich reduziert wurde.

Jetzt, als sie ihre schwere Sepsis hatte, wurde ja alles abgesetzt, um sie erst mal überleben zu lassen... ihre Werte sind grottenschlecht. Mittlerweile nimmt sie es wieder - musste eingeschlichen werden, um die Nieren so gut wie möglich zu schonen... und jetzt.. .mal sehen, ob sich die Nieren erholen...

Aber meine Mutter ist natürlich auch ein Extremfall...

ich höre mich weiter um! ;-)
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Re: MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Simke » 12. Aug 2016 15:54

Lupi77 hat geschrieben:
Und dann noch für alle:

Auch wenn es mir gerade nicht gut gehen sollte oder sogar schlecht! IHR DÜRFT MICH IMMER ALLES FRAGEN!!!!!!!

Ob ich antworte oder antworten kann, das steht dann auf einem anderen Blatt, aber bitte, haltet Euch nicht zurück!!!

Auch ich war mal ganz frisch hier, ist noch gar nicht lange her und da war ich froh, dass Leute wie Simone & Co. für mich da waren, in "guten wie in schlechten Zeiten" ;-)

Ich knuddel mal in die Runde! ;-)


Einfach unsere Lupi, unvergleichbar. du kannst so stolz auf Dich sein.

Ganz liebe Grüße

Simke
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Re: MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Lupi77 » 13. Aug 2016 07:21

:oops: Du bist zu liebt! *knuddelknutsch*
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Re: MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Kairi » 23. Nov 2018 11:10

Nach etwas Suchen habe ich tatsächlich den alten Beitrag wiedergefunden.
Frage mich noch, warum der im Bereich „Immunadsorption / Plasmapherese / Stammzelltransplantation“ gelandet ist?

Falls es noch andere Betroffene gibt, wollte ich jedenfalls nach langer Zeit mitteilen, dass ich MMF schrittweise reduzieren und absetzen konnte.

Und Lupi nochmals Danke! ;)
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Re: MMF / Cellcept reduzieren

Beitragvon Kairi » 23. Nov 2018 12:56

Ich hatte vergessen zu schreiben, dass dies bei bestehender Remission und nach Absprache mit den Ärzten und unter regelmäßigen Kontrollen erfolgte.
Will niemanden zu unüberlegten Entscheidungen "verleiten"!!
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