Benlysta - subkutaner Pen

Das erste Lupus-Medikament seit über 50 Jahren, das 2012 in Deutschland zugelassen wurde.
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Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon Hannah » 9. Mär 2018 15:51

Hallo ihr Lieben,

ich erhalte heute meine erste Gabe Belimumab. Habe mich für den Pen entschieden.

Drückt mir mal beide Daumen, daß ich es vertrage. Damit wäre schon viel gewonnen. Bin ja so ein Angsthase. Sehe aber darin eine gute Chance für mich. Wäre schon toll...

Liebe Grüße

Hannah ;)
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon CSchraud » 10. Mär 2018 19:58

Hallo Hannah,

hoffe, das Daumen drücken hat geholfen.
Wer hat dir denn deine 1. Spritze verabreicht? Und wie hast du sie vertragen?
Ich bekomme Benlysta seit 3 Jahren als Infusion, möchte jetzt aber umstellen, nachdem es jetzt als Spritze oder Pen auf dem Markt ist.
Da ich aber erst in 2 Wochen meinen Termin beim Rheumatologen habe, wäre ich sehr froh, wenn du mich jetzt schon etwas über den Ablauf usw. informieren könntest.
Vertragen habe ich das Benlysta als Infusion immer sehr gut. Bekomme eine Tabl. Novalgin und ein Antihistaminika dazu. Da nehme ich allerdings nicht das von der Klinik (Tavegil), das hat mich immer total aus den Socken gehauen. Da war ich 2 Tage hundemüde! Ich nehme mein eigenes Antiallergikum (Levocetirizin), das ich auch für meinen Heuschnupfen nehme.
Bin schon sehr gespannt auf deine Antwort!

Ein wunderschönes Wochenende und ganz liebe Grüße von

Christine
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon Hannah » 11. Mär 2018 09:22

Hallo Christine,

die erste Gabe von Benlysta habe ich gut vertragen. :P

Den ersten Pen hat mir eine Krankenschwester gesetzt. Ich habe aber auch ein kleines Schulungsheft, das die Anwendung nochmals erklärt. Das sollte ich hinkriegen.

Der Pen wird einfach auf flache Haut an Bauch oder Oberschenkel aufgesetzt und fest angedrückt. Nach einem ersten Klicken sticht die Nadel und das Medikament wird abgegeben. Ein zweites Klicken signalisiert das erfolgreiche Ende der Applikation. Der Balken im Sichtfenster erscheint vollständig lila. Danach kann der Pen entsorgt werden. Das ist alles. Die Gabe erfolgt wöchentlich.

Liebe Grüße

Hannah ;)
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon CSchraud » 11. Mär 2018 12:48

Hallo liebe Hannah!

Danke für deine schnelle Antwort. :lol:

Hast du denn zu der Verabreichung irgendwelche Schmerzmittel oder Antiallergika nehmen müssen?
Die Mittel muss ich immer zu meiner Infusion nehmen, da man Fieber oder einen allerg. Schock bekommen kann.

Ich wünsche dir sehr, dass dir Benlysta hilft. So wie es mir geholfen hat.

Liebe Grüße von
Christine
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon Jan » 13. Mär 2018 10:49

CSchraud hat geschrieben:Hast du denn zu der Verabreichung irgendwelche Schmerzmittel oder Antiallergika nehmen müssen?


Ich hoffe ich darf mich einmischen:

Ich spritze mich mit dem PEN einmal in der Woche zu Hause. Da ich bereits mit dem MTX-PEN vertraut war, habe ich nur eine Erklärung bekommen, die Verabreichung habe ich von Anfang an zu Hause selbst gemacht.
Eine zusätzliche Medikation habe ich nicht bekommen, was auch bei mir nicht notwendig ist. Das schlimmste was mir passiert ist, dass ich bei der Injektion eine kleine Ader getroffen habe und ein blauer Fleck zurück blieb.

Von dem Benlysta PEN bin ich echt begeistert.

Viele Grüße
Jan
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon Hannah » 13. Mär 2018 16:17

Ich habe auch keine zusätzliche Medikation bekommen. Vielleicht entfällt das bei dem Pen.

Liebe Grüße

Hannah
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon CSchraud » 17. Jul 2018 11:14

Hallo ihr Lieben!

Nehme jetzt seit einiger Zeit den Benlysta-Pen und komme super damit klar! :lol:

Leider habe ich vor 3 Wochen noch MTX-Tabletten dazu bekommen, da ich immer noch Gelenkschmerzen, geschwollene Finger, Müdigkeit u. Erschöpfung hatte und deshalb das Cortison auch nicht reduzieren konnte. Immerhin war ich schon bei 8mg, aber sobald ich 0,5mg reduziert habe, fingen die Schmerzen wieder an.

Jetzt versuche ich mit Hilfe des MTX, das Cortison zu reduzieren.
Allerdings habe ich in der Nacht nach der Einnahme mit Übelkeit zu kämpfen. Außerdem bin ich noch müder als sonst. Das Positive daran ist, dass ich jetzt sehr gut schlafen kann, da hatte ich immer Probleme.
Was kann man gegen die Übelkeit machen??? Was nehmt ihr dagegen ein?
Werde morgen auch mal meinen Hausarzt fragen, da ich eh zur Blutentnahme muss. Bis jetzt sind die Werte noch in Ordnung.

Es wäre schön, wenn hier mal wieder jemand was schreiben würde!!!
Anscheinend ist das Forum eingeschlafen! BITTE AUFWACHEN!!!!!!

LG von Christine
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon Hannah » 31. Jul 2018 10:54

Hallo, liebe Christine!

Wie hoch ist denn Deine MTX-Dosierung?

Man kann die Wochendosis auch teilen und jeweils auf zwei Einnahmetage verteilen. Montag und Donnerstag zum Beispiel.

Im niedrigeren Dosierungsbereich (10-15mg) würde ich Folsäure dennoch nur einmal pro Woche am Folgetag einnehmen. Sonst hebt es die Wirkung von MTX ganz auf. Es ist auch hilfreich, MTX generell abends einzunehmen. Nachts wird der Magen ohnehin nicht strapaziert. Mit dieser Strategie habe ich gute Erfahrungen gemacht.

Liebe Grüße

Hannah 8-)
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon CSchraud » 31. Jul 2018 15:39

Hallo Hannah,

freu mich, dass du geantwortet hast.

Meine MTX-Dosis ist 15mg und die nehme ich am Abend ein.
Gegen die Übelkeit habe ich vom Hausarzt MCP-Liquidum bekommen. Ich nehme nur die Hälfte der angegebenen Dosis und das hilft mir sehr gut. Habe keinerlei Probleme mehr außer am Folgetag abends, da schlägt die Müdigkeit durch.
Folsäure nehme ich nach 36 Std., im Internet wird empfohlen nach 24 bis 48 Std., habe den Mittelweg genommen.

Mir geht es von den Schmerzen schon viel besser, Morgensteifigkeit habe ich überhaupt keine mehr. Jetzt warte ich noch darauf, dass etwas Energie zurück kommt. Aber das liegt wohl auch an der großen Hitze, bei uns hat es z. Zt. 36 Grad im Schatten. :o

Im Moment probiere ich gerade eine kl. Kühltasche für den Medikamententransport (Pen) aus, da wir im September mit dem Auto in Urlaub fahren und längere Zeit unterwegs sind.
Hat jemand das schon mal ausprobiert???
Bei meiner kl. Tasche (hab ich in Uni geschenkt bekommen) sind 4 Akkus drin. Hab Thermometer reingelegt und schau öfter mal nach, wie lange es kalt bleibt.

Hoffentlich wird es bald wieder etwas kühler, die Hitze schafft mich! :x

LG Christine
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Re: Benlysta - subkutaner Pen

Beitragvon Jan » 11. Aug 2018 08:52

Hallo Christine,

ich habe von meinem Rheumatologen auch eine Kühltasche mit vier Kühlakkus bekommen und habe sie mit einem Funkthermometer überwacht, um nicht immer durch das Öffnen Kälte zu verlieren.
Im Mai bin ich damit nach Portugal geflogen, trotz Flugverspätung und allem sind wir nach ca. 14 Stunden angekommen. Als ich die PENs in den Kühlschrank gepackt habe, waren es noch 6 Grad in der Kühltasche.

Ich nehme den Benlysta PEN ja nun auch schon seit Januar und bin mit meinem Cortison inzwischen bei 2mg angekommen. Das klappt alles in allem auch ganz gut, nur merke ich auch immer wieder, dass machmal, tagesabhängig, die Energie fehlt. Aber im Gegensatz zu den Schmerzen von vorher, nehme ich das gerne in Kauf und hoffe stark darauf, in Zukunft vielleicht ganz auf Cortison verzichten zu können und es nur noch bei einem akuten Schub kurzzeitig zu benötigen.

Ein schönes Wochenende und viele Grüße
Jan
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