Dosierung von Quensyl

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Dosierung von Quensyl

Beitragvon Kairi » 1. Nov 2018 17:36

Hallo, leider herrscht hier momentan kein so reges Teiben, aber vielleicht kann mir jemand weiterhelfen?

Laut Beipackzettel liegt die Erhaltungsdosis von Quensyl bei Lupus bei 200 - 400 mg.
Weiß jemand, ob auch noch unterhalb einer für das jeweilige Körpergewicht errechneten Dosierung eine „schubverhindernde" Wirkung vorliegt
bzw. ob es Sinn macht, eine niedrigere Dosierung als 200 mg als Dauertherapie fortzusetzen?


Danke schonmal für eure Nachrichten!
Kairi
 
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Re: Dosierung von Quensyl

Beitragvon Hannah » 14. Nov 2018 15:57

Hallo Kairi!

Ich denke, die körpergewichtsabhängige Dosierungsempfehlung hat schon seinen Sinn und sollte nicht einfach ignoriert werden. Sie basiert sicherlich auf Erfahrungswerten und vermutlich auch auf Studien.

Warum willst Du Quensyl denn reduzieren? Macht es Dir unerwünschte Nebenwirkungen? Und - ist es im Moment das einzige Basismedikament, das Du einnehmen mußt?

Wenn es Dir mit der Regeldosierung gutgeht, würde ich nichts daran ändern. Jede Veränderung kann Dein System wieder durcheinanderbringen. Freu' Dich doch einfach, wenn es Dir hilft und Du eine gute Zeit erleben darfst!

Im übrigen - wenn Quensyl nicht Dein einziges Basismedikament ist, das Dir verordnet wurde, sprich' Deinen Rheumatologen darauf an, ob Du es reduzieren kannst. Vielleicht reicht in einer Doppelbesetzung der verringerte Schutz ebenfalls aus, um Dein System stabil zu halten.

Wenn Quensyl Dein einziges Basismedikament ist, wäre ich vorsichtig mit einer Reduzierung. Je nach Schwere der Vorgeschichte und Launenhaftigkeit der Erkrankung, würde ich nicht verringern, es sei denn, Dein Gesundheitszustand ist insgesamt seit mindestens einem Jahr vollkommen stabil (Befinden + Labor, inklusive Entzündungswerten). Ist das nicht 100%ig der Fall, würde ich von einer Reduzierung absehen.

Aus eigener Erfahrung kann ich Dir sagen, daß sich Beschwerden bereits nach vier bis sechs Wochen nach einer Reduktion wieder verstärken können. Fängt man dann an, mit niedrig dosiertem Cortison um die 5mg dagegenzuhalten, so bringt das gar nichts, wenn die Erkrankung bereits wieder dabei ist, sich entzündlich aktiv zu zeigen. Es steigert sich nur hoch und am Ende muss doch wieder mit der "Hammer-Methode" behandelt werden, um alles zu beruhigen.
Und, wenn Du dann Pech hast, läßt sich alles gar nicht mehr so gut zurückdrängen und Du läufst mit einem dauerhaft hohen Antikörpertiter und einer ständig flackernden und wackeligen Grenze der Entzündungsmarker herum. Dein System reagiert empfindlicher denn je auf begleitende Infekte oder Unverträglichkeiten.

Das alles - würde ich nicht riskieren! Und ich empfehle Dir auch, etwas blauäugigen Rheumatologen in dieser Hinsicht die Stirn zu bieten und zu widersprechen. Oder doch noch einmal bei einem Vorgesetzten oder an anderer Stelle nachzufragen. Lupus ist keine Polyarthritis! Und wenn die Organe geschwächt sind, dann ist das kein Spaß mehr...

Daher: Vorsicht ist geboten!

Liebe Grüße von:

Hannah :P
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Re: Dosierung von Quensyl

Beitragvon Kairi » 22. Nov 2018 13:15

Hallo, nach den ersten Krankheitsanzeichen waren sich nicht alle Ärzte bzgl. der Gabe von Quensyl einig und ich war quasi immer bei einer etwas geringeren Dosierung als im Beipackzettel steht, die dann bereits „versuchsweise“ weiter reduziert wurde.
Ich habe dabei keinen Unterschied bemerkt und meine Werte sind gut.
Ich weiß auch nicht, ob es anfangs neben den anderen Medikamenten eine Verbesserung gebracht hat.
Von daher war es irgendwie nur eine Frage der Zeit, dass „eine Seite“ über ein Absetzen nachdenkt bzw. ich mich Frage, ob bei einer solch geringen Dosis eine Langzeittherapie sinnvoll ist/ einen hemmenden Effekt auf die Lupus-Aktivität hat.
Auf der anderen Seite wird vertreten, dass quasi jeder Lupus Patient Quensyl nehmen sollte, so lange nichts dagegen spricht.
Nach allem was ich dazu gelesen habe, bin ich mir noch unsicher, aber irgendwie tendiere ich langfristig für den Absetzversuch.
Und ja, es ist momentan das einzige Medikament, das ich noch nehme.

Viele Grüße!
Kairi
 
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Re: Dosierung von Quensyl

Beitragvon Hannah » 23. Nov 2018 09:25

Du Glückliche!
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Re: Dosierung von Quensyl

Beitragvon Kairi » 23. Nov 2018 10:52

Hannah hat geschrieben:Du Glückliche!

Das stimmt wohl :D Bin schon sehr glücklich über die Entwicklung.

Sonst hatte ich immer irgendwann das Gefühl, dass der richtige Zeitpunkt zum Reduzieren da ist und es dann in einer ruhigen Phase versucht.
Ich bin zwar immer positiv rangegangen, aber bei den Kontrollen dachte ich, irgendwann kommt der Punkt, an dem sich etwas negativ verändert.
Klingt vielleicht komisch, aber ich muss mich wohl erstmal an den Gedanken gewöhnen, dann alles absetzen zu können.

Falls noch jemand Erfahrungen hat, immer her damit -egal ob positiv oder negativ.

Ansonsten hoffe ich, dass es allen insgesamt recht gut geht. Wollte niemanden vor den Kopf stoßen!
Kairi
 
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